DIALOGICA

Projectleider/Onderzoeker: dr. Marjolijn van Buren (LUMC) en dr. Alferso Abrahams (UMCU)
Status dataverzameling: Lopend
Website: dialogicastudie.nl

De ‘DIALysis or not: Outcomes in older kidney patients with GerIatriC Assessment‘ (DIALOGICA) zorgevaluatie vergelijkt de kwaliteit van leven van ouderen van 70 jaar of ouder die kiezen voor dialysebehandeling of conservatieve therapie.  Daarnaast kijkt men naar de levensverwachting, kosten, zelfstandigheid, ziekenhuisopnames en tevredenheid met de behandelkeuze.

Patiënten krijgen jaarlijks een combinatie van vragenlijsten en tests, een zogenoemd ‘nefrogeriatrisch assessment’, waarbij verschillende aspecten van hun gezondheid en veroudering verder in kaart gebracht worden. Hiermee kan de zorg en behandeling van de oudere nierpatiënt verder verbeterd worden.

Lees meer over DIALOGICA in het interview met Mathijs van Oevelen.

DOMESTICO

Projectleider/Onderzoeker: dr. Brigit van Jaarsveld (AmsterdamUMC) en dr. Alferso Abrahams (UMCU)
Status dataverzameling: Lopend
Website: domesticostudy.nl

De “Dutch nOcturnal and hoME dialysis Study To Improve Clinical Outcomes” (DOMESTICO) is een landelijk initiatief dat thuisdialyse in Nederland weer op de kaart wil zetten door inzicht te geven in de effecten van thuisdialyse op kwaliteit van leven en klinische uitkomsten in relatie tot de kosten. Het DOMESTICO-project bestaat uit een aantal deelprojecten.

DOMESTICO – retrospectief

In een retrospectieve studie is data verzameld van een cohort van 1.000-1.200 patiënten die tussen 1-1-2012 en 1-1-2017 gestart zijn met een vorm van thuis- of nachtdialyse (peritoneale dialyse, thuishemodialyse, nachtelijke hemodialyse). Onderzocht wordt wat de oorzaken zijn voor techniekfalen en wat modificeerbare factoren zijn waarmee dit kan worden voorkomen. De klinische uitkomsten (o.a. hospitalisatie, bloeddruk en metabole regulatie, mortaliteit) van deze patiënten wordt vergeleken met die van 1.000-1.200 patiënten die in dezelfde periode zijn gestart met conventionele centrumhemodialyse.

DOMESTICO – prospectief

In december 2017 is gestart met een prospectieve dataverzameling. Dit deelproject richt zich op het volgende:

1. Het vaststellen van de effecten van thuisdialyse op kwaliteit van leven in vergelijking met centrumhemodialyse, gemeten aan de hand van patient reported outcome measures (PROMs);
2. Het uitvoeren van een kosteneffectiviteitsanalyse naar de verschillende vormen van thuisdialyse ten opzichte van centrumhemodialyse, wat moet bijdragen aan een hogere “value-based health care” (i.e. maximale waarde van de zorg voor de patiënt tegen de beste zorgkosten);
3. Het vaststellen van de klinische uitkomsten van thuisdialyse, in het bijzonder techniekfalen en hospitalisatie, in vergelijking met centrumhemodialyse en het identificeren van modificeerbare factoren die dit kunnen beïnvloeden.

Lees meer over DOMESTICO in dit interview met Anita van Eck van der Sluis.

EQUAL

Projectleider/onderzoeker: dr. Kitty Jager (ERA / AmsterdamUMC)
Status dataverzameling: Afgerond
Website: Geen

De EQUAL-studie is een prospectief, multicenter, observationeel onderzoek in 6 Europese landen (Nederland, Verenigd Koninkrijk, Italië, Duitsland, Polen en Zweden). In de studie zijn predialyse-patiënten geïncludeerd van 65 jaar en ouder die voor een periode van meerdere jaren gevolgd zijn. Het doel van de studie was om de overleving en kwaliteit van leven tussen oudere patiënten die met een hoge nierfunctie ten opzichte van patiënten die met een lage nierfunctie met dialyse zijn gestart te vergelijken en tussen oudere patiënten die met veel ten opzichte van weinig symptomen en klachten zijn gestart. Daarnaast was het doel om inzicht te verschaffen in de ontwikkeling van de symptomen en klachten in oudere patiënten met nierziekte stadium 4 en 5. Ook is inzicht verschaft in de besluitvorming met betrekking tot wanneer dialyse wordt gestart bij oudere patiënten. De EQUAL-studie werd internationaal gecoördineerd door het ERA-registratiebureau in het AMC.  De Nederlandse coördinatie lag bij de afdeling Klinische Epidemiologie van het LUMC.

Meer informatie over EQUAL vindt u in dit artikel.

Nierkeuze.nl

Projectleider/Onderzoeker: prof. dr. Stefan Berger (UMCG)
Status dataverzameling: Afgerond
Website: nierkeuze.nl

In het project Nierkeuze.nl, uitgevoerd door het UMCG, is een keuzehulp ontwikkeld waarbij patiënten de mogelijkheid krijgen om hun persoonlijke (medische) situatie op een aantal kenmerken te vergelijken met gegevens van andere nierpatiënten met vergelijkbare kenmerken. Samen met de zorgverlener vult een patiënt zijn of haar gegevens in op Nierkeuze.nl. Zo maakt een patiënt samen met de zorgverlener en naasten een keuze voor een behandelmethode die bij hem of haar past. Voor de Nierkeuze.nl zijn gegevens uit Nefrodata en de Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) gebruikt. Nefrovisie heeft de gegevens uit Nefrodata hiervoor geleverd.

Het project is in 2022 afgerond.

Naast Nierkeuze.nl is er in Nederland nog een initiatief van de Santeon-ziekenhuizen die gebruik maakt van gegevens uit Nefrodata bij ondersteuning voor de keuze voor nierfunctievervaning: de Nierfalen keuzehulp. Nefrovisie heeft met beide partijen een samenwerking opgezet, die moet leiden tot integratie van beide instrumenten naar één landelijk beschikbaar te stellen keuzehulp.

OASIS

Projectleider/Onderzoeker: dr. Maarten Snoeijs (MUMC+)
Status dataverzameling: Lopend
Website: zorgevaluatienederland.nl/oasis

OASIS (Optimizing Access Surgery In Senior hemodialysis patients) is een zorgevaluatie waarin drie typen vaattoegang bij oudere patiënten die starten met hemodialyse worden vergeleken. De deelnemers aan OASIS worden gerandomiseerd over 3 behandelingsgroepen: een shunt met eigen bloedvat, een shunt met kunststof bloedvat, en een dialysekatheter. In Nederland doen 17 dialysecentra mee aan de OASIS zorgevaluatie. In deze centra kunnen patiënten die 70 jaar of ouder zijn en starten met hemodialyse meedoen aan de zorgevaluatie. Patiënten met de beste prognose (hoogste 25%) doen niet mee aan de zorgevaluatie. De prognose wordt bepaald met een risicoscore. Tenslotte moeten de deelnemers geschikte bloedvaten hebben voor alle soorten vaattoegangen.

Binnen OASIS wordt onder andere bekeken hoeveel behandelingen nodig zijn om de vaattoegang te maken en te onderhouden. Daarnaast wordt bekeken hoe tevreden patiënten zijn met hun vaattoegang en hoeveel zorgkosten worden gemaakt.

Lees voor meer informatie over OASIS dit artikel.

POLDER

Projectleider/Onderzoeker: dr. Marjolijn van Buren (LUMC)
Status dataverzameling: Afgerond
Website: polderstudie.nl

POLDER staat voor Pathway for OLder patients reaching End stage Renal disease.

In het project POLDER is een instrument ontwikkeld om de oudere nierpatiënt nauwkeuriger in beeld te krijgen. De testset is in een aantal ziekenhuizen geëvalueerd en is nu beschikbaar voor gebruik in studies en in de praktijk. Door een ‘geriatrisch assessment’ uit te voeren, kunnen zorgverleners in kaart brengen hoe het dagelijks leven van de patiënt er uitziet. Wat zijn de kwetsbaarheden van de persoon, hoe functioneert hij zowel fysiek als psychisch? Het doel: zorg en behandeling op maat voor de oudere nierpatiënt.

Lees meer over het project POLDER in dit artikel.

POSITIVE

Projectleider/Onderzoeker: prof. dr. Friedo Dekker (LUMC), prof. dr. Marc Hemmelder (MUMC+)
Status dataverzameling: Lopend
Website: Geen

POSITIVE staat voor Patient-reported OutcomeS In Kidney Transplant recipients: Input of Valuable Endpoints. Het is een multicenter prospectieve cohortstudie naar symptomen, neveneffecten en kwaliteit van leven na transplantatie waarbij gebruik wordt gemaakt van PROMs. Ongeveer 300 niertransplantatiepatiënten zullen in deze studie worden geïncludeerd. In de twee jaar volgend op de transplantatie wordt deze patiënten gevraagd vragenlijsten in te vullen over hun kwaliteit van leven, ziekteperceptie, therapietrouw en symptoomlast.

RECOVAC

Projectleider/Onderzoeker: dr. Jan-Stephan Sanders (UMCG) en prof. dr. Marc Hemmelder (MUMC+)
Status dataverzameling: Lopend
Website: recovac.nl

Het RECOVAC consortium (REnal patients COvid-19 VACcination), bestaande uit alle Nederlandse universitaire medische centra, is opgericht om de werkzaamheid en veiligheid van SARS-CoV-2 vaccinaties te onderzoeken. In de RECOVAC-registratiestudie worden de lange termijnwerkzaamheid en veiligheid van SARS-CoV-2 vaccinatie onderzocht in dialyse- en niertransplantatiepatiënten. Hierbij wordt onder andere gebruik gemaakt van de COVID-19- en vaccinatiegegevens die in Nefrodata verzameld zijn.

Daarnaast worden binnen dit consortium nog diverse andere (deel)studies uitgevoerd. Voor verdere informatie verwijzen we u naar de website van het consortium.

Meer informatie over RECOVAC vindt u in dit artikel.

Showcase Nefrologie

Projectleider/Onderzoeker: prof. dr. Willem Jan Bos (LUMC) 
Status dataverzameling: niet van toepassing.
Website: projecten.zonmw.nl/nl/project/showcase-nefrologie

Voor het leveren van goede zorg moeten uitkomsten, samen beslissen en leren en verbeteren opgenomen worden in de kwaliteitscyclus. Om dit te stimuleren en te ondersteunen, financiert ZonMw drie zogenaamde showcases, projecten die goede voorbeelden uitwerken. Chronische nierschade is een van deze showcases, naast knieartrose en colonkanker.

In de showcase nefrologie worden de kwaliteitsregistratie Nefrodata en het kwaliteitssysteem dialyse beschreven, evenals het door Santeon ontwikkelde leer- en verbetersysteem en het dashboard waarmee patiënten inzage krijgen in hun uitslagen. In het tweede deel van het project worden de effecten hiervan op de kwaliteit van zorg geanalyseerd. Vragen die aan bod komen, zijn: is het zorgproces door registratie en visitatie aangepast? Zijn de uitkomsten van de zorg veranderd? Kunnen richtlijnen aangepast worden op basis van in de praktijk verzamelde informatie? De uitkomsten hiervan worden beschreven en er wordt advies gegeven voor het blijvend verbeteren van het kwaliteitssysteem.

Nefrovisie voert het project Showcase Nefrologie uit in samenwerking met de Santeon ziekenhuizen.   Het eindrapport is hier beschikbaar.