Als het om de kwaliteit van nierzorg gaat, loopt Nederland voorop in Europa. Dat is allereerst te danken aan de deskundigheid en betrokkenheid van de behandelaars. Daaronder ligt een solide basis: de landelijke registratie van klinische gegevens en gedegen epidemiologisch onderzoek. Prof. dr. Friedo Dekker is al vele jaren nauw betrokken bij beide terreinen. “Wij mogen trots zijn op wat we in 50 jaar met z’n allen hebben bereikt.”

Friedo Dekker is hoogleraar Klinische Epidemiologie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De opdracht van zijn leerstoel is ‘Onderwijs in wetenschappelijke vorming’. Dat klinkt nogal theoretisch maar het is eigenlijk heel praktisch: “In mijn colleges vertel ik aankomende dokters hoe ze wetenschappelijk onderzoek kunnen bijhouden én uitvoeren in hun vakgebied. Ik probeer studenten te enthousiasmeren om naast hun studie stage bij ons te komen lopen en zelf onderzoek te doen. Daar begeleiden we ze ook bij. Die verwevenheid van onderwijs en onderzoek maakt mijn werk erg interessant.”

Sectie Registratie

Dekker is nu ongeveer een jaar voorzitter van de Sectie Registratie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) en sindsdien ook bestuurslid van Nefrovisie. “Frans van Ittersum vroeg of ik hem wilde opvolgen. Ik heb daar ja tegen gezegd, enerzijds omdat ik vind dat je best wat mag doen voor het goede doel. Maar zeker ook omdat ik vertrouwen heb in Nefrovisie. Marc Hemmelder doet het geweldig met zijn team, er is veel expertise en een goede reputatie opgebouwd op het gebied van dataverzameling en -analyse. Hemmelder maakt zich bovendien sterk voor samenwerking met andere grote landelijke registraties, bijvoorbeeld de Nederlandse Hart Registratie. De nefrologie wordt binnen dat verband gezien als een voorloper. Dat heeft te maken met de koppeling van onze registratie met de visitatie en ook met de voorspoedige uitrol van de PROMs in het hele land.”

Als je terugblikt op 50 jaar Renine, wat springt dan in het oog?

“Er is in vijf decennia een solide basis voor kwaliteitsbeleid opgebouwd. Dat is gelukt omdat we een goede registratie met z’n allen belangrijk vinden en daar ook energie in willen steken. Het is goed dat Renine nu geen aparte organisatie meer is. Met de inbedding in Nefrovisie is er samenhang ontstaan met alle andere kwaliteitsinspanningen in de nefrologie. Een belangrijke stap voorwaarts in de laatste jaren is de opname van klinische indicatoren in Renine. De data die daaruit voortkomen zijn gekoppeld aan de visitatie en ook beschikbaar voor rapportage en onderzoek. Registratie dient daardoor steeds beter het doel waarvoor het bedoeld is: continu onderzoeken hoe de zorg voor mensen met een nierziekte verder verbeterd kan worden. De PROMs (Patient Reported Outcome Measures – ah) gaan daar ook een belangrijke bijdrage aan leveren. Patiënten geven daarin aan wat zij de belangrijkste indicatoren van goede zorg vinden. Dat zijn soms andere dingen dan de dokters belangrijk vinden, zaken die vooral met de kwaliteit van leven te maken hebben. Gelukkig bedachten we op tijd dat we patiënten moesten betrekken bij de opzet van het PROMs-project. De patiëntenvereniging heeft er in de persoon van Hans Bart destijds zelfs financiering voor gevonden.”

 Hoe ver is het nu met de PROMs?

“Het gaat voorspoedig. Bij meer dan de helft van de dialysecentra hebben patiënten de PROMs-vragenlijsten ingevuld. Het mooie is dat er direct terugkoppeling volgt op de invulling van de digitale vragenlijst. De gegeven antwoorden kunnen dus bij wijze van spreken meteen worden gebruikt in de spreekkamer van de dokter. Dat stimuleert enorm om ermee te werken.
Wij hebben nu data van meer dan 1.000 patiënten beschikbaar voor verdere analyse. De interpretatie van al die gegevens wordt nog wel een uitdagende klus. Promovenda Esmee van der Willik buigt zich daarover, bijgestaan door ons nieuwe staflid Yvette Meuleman. Zij is als medisch psycholoog gepromoveerd op onderzoek onder nierpatiënten en haar expertise is een waardevolle toevoeging aan het project. We hopen eind dit jaar terugkoppeling over de resultaten van het PROMs-project te kunnen geven. Ondertussen gaan wij alvast naar congressen in binnen- en buitenland om te vertellen hoe we hier met de PROMs bezig zijn en wat je eraan kunt hebben. Binnenkort geven we ook presentaties op de Internistendagen en de Nederlandse Nefrologiedagen.”

Wat staat er nog meer op de agenda van de Sectie Registratie?

“De PROMs lopen nu goed bij de dialyse. Maar je wilt informatie verzamelen over patiënten in de hele keten, van predialyse via dialyse tot transplantatie. Daarom hebben we ook een PROMs-plannetje gemaakt voor de transplantatie. De dialysevragenlijsten zijn daartoe aangevuld met een aantal transplantatie-specifieke indicatoren. Inmiddels hebben 60 transplantatiepatiënten deze PROMs ingevuld. Daarnaast zijn we het afgelopen jaar gaan nadenken over uitbreiding van Renine naar de predialyse, door toevoeging van indicatoren voor de stadia Chronische Nierschade 4 en 5. Later willen we op basis daarvan ook PROMs voor die groep patiënten ontwikkelen.”

Wat zie je als kansen en bedreigingen voor de toekomst?

“Als grootste kans zie ik dat we straks nierpatiënten in de hele keten kunnen volgen in één registratie. Dat biedt niet alleen perspectief op goede ketenzorg, ook het wetenschappelijk onderzoek zal zich steeds beter toespitsen op de zorgpraktijk. Er lopen momenteel nogal wat onderzoeken naast elkaar en we proberen te voorkomen dat overal opnieuw het wiel wordt uitgevonden. Het is mooi dat alle lopende studies nu dezelfde PROMs gaan gebruiken. Dat voorkomt ook dat patiënten voor elke studie opnieuw vragenlijsten moeten invullen. Het is bovendien handig dat de onderzoekers hun dataverzameling veelal via Nefrovisie laten lopen. Dat biedt kansen voor harmonisatie.”
“Er zijn nog wel wat hobbels te nemen in de toekomst als het gaat om toestemmingsvereisten en privacybescherming. Door de steeds strenger wordende privacywetgeving ontstaat er een spanning tussen het recht op privacy van de patiënt en het recht van anderen om zich een goed beeld te vormen van de kwaliteit in een centrum. Maar daar gaan we uitkomen als we dat met z’n allen willen. Ik zie veel enthousiasme en bereidwilligheid in het veld. Wij lopen als sector echt voorop in een maatschappelijke ontwikkeling. Dat is beter dan afwachten totdat je iets wordt opgelegd.”

Interview: Afke Hielkema