Nefrovisie werkt mee aan een viertal landelijke onderzoeksprojecten naar patiënten met chronisch nierfalen: DOMESTICO, POLDER, OASIS en DIALOGICA. De medisch informatiekundigen van Nefrovisie ondersteunen de onderzoekers van deze projecten met datamanagement, een technische term voor alles wat te maken heeft met het verzamelen en beheren van de onderzoeksgegevens. Natuurlijk heeft elk onderzoek zijn eigen aandachtspunten, maar er is ook veel overlap, bijvoorbeeld bij de onderdelen uit de patiëntvragenlijsten (o.a. PROMs), de klinische vragenlijsten (CRF’s) en de koppeling met Renine. Nefrovisie streeft daarom zoveel mogelijk naar oplossingen die zorgen voor verlaging van de invulbelasting voor zowel zorgprofessionals als patiënten.

In de komende nieuwsbrieven zetten we telkens één van deze vier onderzoeksprojecten in de schijnwerpers. Welke onderzoeksvragen worden er bestudeerd en heeft het al bruikbare informatie opgeleverd? En wat zijn de ervaringen van de onderzoekers?

In deze eerste editie laten we Anita van Eck van der Sluijs aan het woord over haar onderzoek binnen het DOMESTICO-project.

Het project ‘Dutch nOcturnal and hoME dialysis Study To Improve Clinical Outcomes’ (DOMESTICO) richt zich op het optimaliseren van thuisdialyse. Om gegevens te verzamelen voor dit project dook arts-onderzoeker Anita van Eck van der Sluijs in de statussen van bijna 2000 dialysepatiënten. Op 19 oktober nam zij na ruim drie jaar afscheid van DOMESTICO. Hoe kijkt zij terug op haar tijd als onderzoeker? En wat is haar hoop voor de toekomst?

Thuisdialyse in Nederland

Anita van Eck van der Sluijs legt uit dat het doel van DOMESTICO is om meer te weten te komen over thuisdialyse en dan vooral over de invloed ervan op de gezondheid en het welzijn van patiënten. ‘Door meer kennis op te doen, kunnen we de voorlichting over de verschillende soorten dialysebehandelingen verbeteren. We hopen met het DOMESTICO-project barrières voor thuisdialyse weg te nemen, waardoor uiteindelijk misschien meer mensen zullen kiezen voor een vorm van thuisdialyse.’

Maar waarom is het bevorderen van juist thuisdialyse zo belangrijk? Volgens de meest recente cijfers uit Renine zijn in Nederland zo’n 6300 patiënten afhankelijk van dialyse. Van hen wordt ruim 80% behandeld met hemodialyse in het dialysecentrum, terwijl de rest van de patiënten thuis wordt behandeld met peritoneale dialyse of hemodialyse. In de afgelopen jaren is het percentage thuisdialysepatiënten echter sterk gedaald, van 33% van de patiënten in 2002 tot nog maar 19% in 2019. Hoe dat precies komt, is onbekend, maar het is wél duidelijk dat de daling ervoor zorgt dat zorgprofessionals minder kennis en ervaring hebben op het gebied van thuisdialyse. Bovendien kan de afname van thuisdialyse leiden tot hogere kosten van dialysezorg en mogelijk ook tot een slechtere kwaliteit van leven onder nierpatiënten.

Drie DOMESTICO-deelstudies

Om dat te voorkomen, willen de DOMESTICO onderzoekers thuisdialyse in Nederland stimuleren en verbeteren. Binnen DOMESTICO zijn drie deelstudies opgezet om dat doel te bereiken, legt Anita uit. ‘Ten eerste hebben we retrospectief data verzameld van patiënten die tussen 2012 en 2017 zijn begonnen met thuis- of nachtdialyse. We hebben onderzocht waarom patiënten stoppen met thuis- of nachtdialyse en welke factoren de kans op stoppen verhogen. Ten tweede werd in december 2017 gestart met een prospectieve dataverzameling die nog steeds doorloopt. Daarin wordt onderzocht wat de effecten zijn van thuisdialyse op klinische uitkomsten, de kwaliteit van leven en de kosten van de behandeling in vergelijking met centrumhemodialyse. Ten slotte is tussen januari 2018 en mei 2019 het derde deelonderzoek met de titel ‘Good Practices en Shared Decision Making’ uitgevoerd. Hierin stond het  verbeteren van het keuzeproces rondom nierfunctievervangende behandelingen centraal.’

Monnikenwerk

Anita’s onderzoek richtte zich vooral op de retrospectieve dataverzameling, wat betekende dat ze de statussen van de geïncludeerde patiënten in moest duiken. ‘De dataverzameling voor DOMESTICO retrospectief was een hele klus. Het was een monnikenwerk om alle benodigde informatie uit de statussen te halen. In sommige, complexe gevallen kostte ons dat wel vier uur per patiënt.’ Het is dan ook bewonderenswaardig dat zij en haar collega Anna Bonenkamp op deze manier de gegevens van ruim 1900 patiënten verzamelden, waaronder waarvan zo’n 800 thuisdialysepatiënten en 1100 centrumhemodialysepatiënten. ‘We werken op dit moment hard aan de statistische analyses van deze gegevens. De eerste resultaten verwachten we aan het eind van dit jaar, maar voordat deze echt gepubliceerd worden zijn we wel weer een paar maanden verder’, aldus Anita.

Anita van Eck van der Sluis (links) en haar DOMESTICO-collega Anna Bonenkamp

Nefrovisie van begin tot eind betrokken

Zowel voor het retrospectieve- als voor het prospectieve deel van DOMESTICO ontwikkelde Nefrovisie het systeem voor online data-invoer op basis van de wensen van de onderzoekers. Met dat systeem  wordt de onderzoeksdatabase gevuld waarop Anita haar analyses uitvoert. Daarnaast onderhoudt Nefrovisie dit systeem en de onderzoeksdatabase zolang de studie loopt. Anita vertelt dat ze de samenwerking met Nefrovisie altijd erg prettig heeft gevonden. ‘We overlegden heel regelmatig via de telefoon, e-mail of gewoon op kantoor, zodat we alles goed konden afstemmen.’

Weer aan het bed

Anita kijkt terug op een mooie tijd. ‘Ik heb ontzettend veel geleerd in de afgelopen periode. Ik weet nu wat er allemaal bij komt kijken om een onderzoek goed op te zetten en uit te voeren. Ook heb ik geleerd om zelf onderzoeksgegevens te analyseren. Voordat ik begon aan het onderzoekswerk las ik meestal alleen de introductie en conclusie van een wetenschappelijk artikel en dat is nu echt wel anders.’

Ondertussen heeft Anita haar opleiding tot nefroloog hervat. Een groot deel daarvan had ze al afgerond voordat ze begon bij DOMESTICO en dus is ze begin 2021 al klaar om als nefroloog aan de slag te gaan. ‘Hoewel ik het heel fijn vind dat ik weer voor patiënten kan zorgen, ga ik mijn ‘DOMESTICO-familie’ zeker missen. Het was een heel fijn en hecht team van collega’s in het UMC Utrecht en het Amsterdam UMC. Verder was het fijn om de tijd te hebben om na te denken over het onderzoek, daar is nu in de kliniek veel minder ruimte voor.’ Toch zal dat wel moeten, want in de komende maanden moet ze haar proefschrift afronden, waar ze in de zomer van 2021 op hoopt te promoveren.

Blik op de toekomst

Anita verlaat DOMESTICO met een gerust hart. ‘Het is fijn om te weten dat het project in goede handen is bij mijn collega’s, mijn opvolger en Nefrovisie. Het project loopt zonder mij gewoon door. Ik zal vast wel beetje betrokken blijven, zeker zolang ik nog aan mijn proefschrift werk, maar ook daarna zal de thuisdialyse altijd mijn bijzondere aandacht houden. ‘Ik hoop dat DOMESTICO vooral meer duidelijkheid zal opleveren voor patiënten. Voor hen is het natuurlijk belangrijk om te weten wat de levensverwachting is bij het kiezen van een dialysevorm, maar het is minstens zo belangrijk om te weten wat de kwaliteit van leven is. Ik hoop dan ook écht dat de uiteindelijke resultaten van DOMESTICO zullen zorgen voor betere handvatten voor patiënten bij het maken van hun keuze.’

Interview: Marlies Noordzij