Afgelopen januari is een nieuwe editie van de jaarlijkse publicatie “Trends in Nierfunctievervanging in Nederland” verschenen. Dit is een gezamenlijke publicatie van Nefrovisie, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie, het Landelijk Overleg Niertransplantatie en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) waarin we een overzicht geven van de belangrijkste data zoals die in de kwaliteitsregistratie Nefrodata van Nefrovisie en de Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) van de NTS zijn verzameld in 2022.    Naast een algemeen deel worden de volgende drie thema’s onder de aandacht gebracht:   Wachtlijst.

In Nederland krijgen jaarlijks rond de 1.000 patiënten een niertransplantatie in één van de zeven academische centra. In totaal zijn er rond de 12.000 niertransplantatiepatiënten. De zorg voor deze patiënten wordt geleverd door zowel perifere als academische centra en door zowel de interne geneeskunde als door de heelkunde. Een samenhangend systeem waarin alle facetten van de transplantatiezorg kunnen worden geëvalueerd ontbreekt echter. Daarom is er op gezamenlijk initiatief vanuit de Nefrovisie, de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), het Landelijk Overleg Niertransplantatie.

Nefrovisie ondersteunt de Plenaire Visitatie Commissie in de uitvoering van de visitaties van dialysecentra.  In januari 2024 is Linda Eshuis in dienst getreden als beleidsmedewerker Visitatie als vervangster van Wilma van Dijk.  In dit artikel van de nieuwsbrief stelt Linda zich voor.  “Sinds januari 2024 ben ik werkzaam bij Nefrovisie als beleidsmedewerker Visitatie. Een mooie nieuwe uitdaging die ik naast mijn huidige werkzaamheden mag vervullen. 12,5 jaar geleden ben ik als dialyseverpleegkundige begonnen bij een nog op te zetten dialysecentrum.

Bij dialyse- en niertransplantatiepatiënten gebeurde het al, maar nu worden in de PRO-CKD-studie patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) óók onderzocht bij patiënten met gevorderde chronische nierschade. Hoofdonderzoekers prof. dr. Marc Hemmelder en prof. dr. Friedo Dekker hopen met dit project een compleet beeld te krijgen van het gehele behandeltraject van nierpatiënten.   PROMs zijn voor Hemmelder en Dekker bekend terrein. Zij waren jaren geleden al betrokken bij de start van het verzamelen van deze uitkomsten bij dialysepatiënten. Sinds 2018 gebeurt dit zelfs als.

De nieuwe website van Nefrovisie is live. Op de nieuwe website brengen we uitkomsten van de landelijke kwaliteitsregistratie prominenter in beeld. Ook krijgen praktijkvoorbeelden, zoals die door registratie en visitatie geïdentificeerd worden, meer aandacht.   Heeft u een praktijkvoorbeeld dat u wilt delen, stuur het naar info@nefrovisie.nl en we nemen contact met u op.  Met de nieuwe website willen we laten zien dat we samen met professionals en patiënten werken aan betere nierzorg.  Nieuwsgierig? Neem een kijkje op nefrovisie.nl.

Zorginstituut Nederland richt een nieuw register voor kwaliteitsregistraties op om de regie op kwaliteitsregistraties te verbeteren. In mei is Nefrodata aangemeld om getoetst te worden voor toelating tot dit register. Nefrodata is ingeloot voor de eerste ronde, waar 10 registraties aan mee doen.   Inmiddels zijn verschillende stappen in het proces doorlopen. Het aanvraagformulier is ingevuld en de daartoe behorende documenten zijn aangeleverd. Deze worden nu beoordeeld door de Inhoud Governance Commissie (IGC) en door de Data Governance commissie (DGC). Eind.