In oktober 2018 is Nefrovisie gestart met de landelijke uitrol van PROMs voor dialysepatiënten. Met behulp van een online vragenlijst is de registratie in Renine uitgebreid met uitkomsten zoals die door patiënten worden gerapporteerd: Patient Reported Outcome Measures. De PROMs-vragenlijsten gaan over de algemene kwaliteit van leven en over ziektespecifieke klachten. Patiënten die deelnemen aan de studies DOMESTICO, POLDER, OASIS en/of DIALOGICA vullen de vragenlijst in studieverband in. De antwoorden worden dan eveneens opgenomen in Renine. Inmiddels zijn de eerste resultaten over PROMs beschikbaar.

Er is een groeiend besef dat de behandeling van patiënten zich niet alleen zou moeten richten op het behalen van klinische doelen zoals een goede bloeddruk of fosfaatwaarde. De aandacht verschuift naar het ervaren van de gezondheid door de patiënt, hoe de patiënt zich daadwerkelijk voelt. We weten dat dialysepatiënten een lagere kwaliteit van leven ervaren dan de algemene bevolking. Symptomen zoals jeuk en vermoeidheid spelen een belangrijke rol. 

PROMs nefrologie

PROMs beschrijven uitkomsten van zorg vanuit het perspectief van de patiënt. Sinds oktober 2018 faciliteert Nefrovisie het gebruik van PROMs in de dialysepopulatie. De vragenlijst PROMs nefrologie bestaat uit twee onderdelen. De SF-12 omvat 12 vragen over de algemene kwaliteit van leven en geeft een score voor zowel de fysieke als de mentale kwaliteit van leven. De DSI telt 30 vragen over de aanwezigheid en ernst van 30 symptomen die veelal bij nierpatiënten voorkomen.

Toepassing in de spreekkamer

Elke patiënt kan na het invullen van de vragenlijst een overzicht van de gegeven antwoorden als pdf-bestand downloaden. Dit bestand wordt via Nefrodata automatisch naar het dialysecentrum gestuurd en daar aan de juiste patiënt gekoppeld. Patiënten en zorgteams worden aangemoedigd om de antwoorden met elkaar te bespreken, zodat er gestuurd kan worden op uitkomsten. Dit individueel terugkoppelen met de patiënt is een van de belangrijkste doelstellingen van onze werkwijze.

Eerste resultaten PROMs in Renine: 2019

In 2019 hebben 1.327 dialysepatiënten één of meerdere keren de PROMs-vragenlijst ingevuld. De gemiddelde score voor de fysieke kwaliteit van leven was 36. Dit is beduidend lager dan de score van 50 voor de gemiddelde Nederlandse bevolking. Vrouwen scoorden gemiddeld wat lager dan mannen op de fysieke score (34 versus 37). De scores voor de mentale kwaliteit van leven waren slechts licht lager dan in de algemene bevolking, namelijk 48 punten. De mentale kwaliteit van leven was vergelijkbaar tussen mannen en vrouwen.

Gemiddeld ervaren de dialysepatiënten 11 van de 30 genoemde symptomen uit de DSI, vrouwen gemiddeld één symptoom meer dan mannen. In onderstaande tabel zijn de meest voorkomende symptomen weergegeven voor mannen en vrouwen. Vermoeidheid wordt door zowel mannen als vrouwen het vaakst gerapporteerd, zo’n driekwart van de populatie geeft aan hier last van te hebben. Per symptoom konden de patiënten de ernst van hun symptomen aangeven op een schaal van 1 tot 5. In tabel 2 staan de symptomen waarvan de patiënten de meeste last ervaren. De meest voorkomende symptomen zijn niet altijd de symptomen die ook als het meest ernstig worden ervaren.

Tabel 1. Top-5 meest gerapporteerde symptomen bij vrouwen en mannen die dialyseren

Tabel 2. Top-5 symptomen met de hoogst ervaren last bij vrouwen en mannen die dialyseren 

Groei in aantal deelnemende centra

Sinds de start in oktober 2018 zijn 42 dialysecentra gestart met de landelijke PROMs Dialyse. In onderstaande figuur is goed te zien dat de eerste coronagolf voor een tijdelijke stagnatie zorgde in het starten met PROMs, maar in de periode daarna zien we dat een aantal centra is begonnen.

Aantal deelnemende centra PROMs via Nefrovisie

Begin dit jaar heeft Nefrovisie een evaluatie uitgezet onder alle dialysecentra over de uitvoering van PROMs. Binnenkort zullen we de resultaten hiervan met u delen.

Voor meer informatie: www.nefrovisie.nl/proms-faq