‘We kregen tijdens de visitatie een vertrouwensband met de patiënten’

Janneke Bresser heeft de zeldzame nierziekte focale segmentale glomerulosclerose (FSGS). Nadat de ziekte enkele jaren lang hanteerbaar bleek, moest ze door complicaties in 2008 starten met tijdelijke dialyse. Helaas bood een transplantatie geen oplossing, waardoor permanente dialyse onvermijdelijk werd.

Janneke neemt als ervaringsdeskundige deel aan een project van Nefrovisie en patiëntenvereniging NVN, waarbij nierpatiënten meewerken aan de visitatie van dialysecentra. Het doel is om het patiëntenperspectief goed in te brengen. Doordat ervaringsdeskundigen zelf een nierziekte doormaken, begrijpen zij beter de situatie van de patiënt en kunnen zij gerichter doorvragen. Voorafgaand aan de visitatiedag interviewen ervaringsdeskundigen enkele nierpatiënten van het centrum. Tijdens de visitatiedag zelf kunnen zij er als lid van het visitatieteam aan bijdragen dat het patiëntenperspectief aandacht krijgt.

‘Het is de bedoeling dat wij als volwaardige mede-visitatoren meedoen, en mijn ervaring is dat dat ook gebeurt,’ vertelt Janneke. ‘We hebben daarvoor een uitgebreide training gehad bij de NVN, waarbij aandacht is besteed aan interviewtechnieken en het doornemen van de vragenlijsten. Ieder van ons interviewde vier patiënten over hun ervaringen met het betreffende dialysecentrum. Daarbij was er aandacht voor de positieve en voor de negatieve kanten. Voor beide kregen we gelukkig echt alle ruimte.’

Tijdens de eerste visitatie werd duidelijk hoe het precies werkt. ‘Ik heb dat als een warm bad ervaren. Het was duidelijk dat het ziekenhuis echt achter het project stond. Ik werd als een volwaardig lid van de visitatiecommissie beschouwd. Ik had alle ruimte om mijn vragen te stellen en omgekeerd werden er ook vragen aan mij gesteld.’

Jannekes vragen hadden vooral betrekking op hoe de patiënten de dialyse ervaren. ‘De toegevoegde waarde is dat je bij de interviews diep op de situatie en beleving van de patiënt kunt ingaan. Er is veel tijd en rust om door te vragen in de interviews, en omdat beide partijen elkaar begrijpen ontstaat er een vertrouwensband.’

Over het algemeen waren de patiënten tevreden, vooral over de deskundigheid en toewijding van de artsen en de dialyseverpleegkundigen. Maar er kwamen ook aandachtspunten naar voren. Zo blijken patiënten soms problemen te ervaren met de planning. ‘Toen ik zelf in het ziekenhuis dialyse onderging, had ik soms ook last van het strakke schema. Kon ik nou maar vanmiddag terecht, dacht ik dan, maar daar was dan weinig ruimte voor. Ik begrijp natuurlijk dat er een planning moet zijn, maar je voelt je zo afhankelijk en dat is niet altijd prettig.’

Janneke merkt dit ook bij de patiënten die ze sprak tijdens de visitatie. ‘Ze vinden het soms jammer dat er zo weinig ruimte is voor een eigen ritme. Je hebt ochtendmensen en avondmensen, en het zou mooi zijn als daar rekening mee werd gehouden in de planning. Een dialyse is een ingrijpende zaak, dat doe je bij voorkeur op een tijdstip dat je er relatief goed aan toe bent.’

Verder is het belangrijk dat je als patiënt goed je wensen kenbaar kunt maken wat betreft de behandeling. ‘Patiënten krijgen niet altijd de vrije keus in het ziekenhuis, zo werd tijdens de visitatie duidelijk. Het zou mooi zijn als er wat dat betreft een goede samenwerking is tussen de ziekenhuizen. Zodat een patiënt, als er voor een bepaalde behandeling geen plek is, naar een ander ziekenhuis wordt doorverwezen waar dat wel kan. De nefrologen zouden dan wel die openheid naar de patiënt moeten hebben.’

Zelf is Janneke tevreden over de zorg die ze ontvangt, en haar indruk bij de visitatie was dat dat ook voor de meeste patiënten geldt. ‘Voor mij geldt het bijvoorbeeld voor de thuishemodialyse die ik krijg. De verpleegkundigen en artsen van mijn ziekenhuis kenden mijn thuissituatie en wisten dat ik het vreselijk vond om vier uur in de dialysestoel te moeten zitten. Daarom stelden ze het traject van nachthemodialyse voor. Stap voor stap zijn we daar naar toe gaan werken. Aanvankelijk zag ik dat helemaal niet voor me, maar na goede voorlichting en begeleiding wil ik niets anders meer.’