Professionals Patiënten Contact
logo
Menu
Professionals Patiënten Contact
Kwaliteitsregistratie

Nefrodata is de Nederlandse kwaliteitsregistratie van patiënten met chronische nierziekten. Door kwaliteitsregistratie bewaken en bevorderen wij de kwaliteit van de zorg, houden wij deze transparant en ontstaat een beeld van hoe de patiënt zijn/haar ziekte ervaart. Voor de registratie worden onder andere persoonlijke gegevens, medische gegevens en patiëntvragenlijsten (PROMs) gebruikt. De gegevens worden alleen na toestemming van de patiënt opgenomen. Gegevens worden regelmatig gecontroleerd.

In 1986 is gestart met de registratie Nefrodata, voorheen Renine. Wij hebben gegevens vanaf 1964. Ziekenhuizen en dialysecentra leveren de gegevens van dialysepatiënten. Transplantatiegegevens ontvangen wij via de Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR). Jaarlijks leveren wij gegevens uit Nefrodata aan de Europese registratie: de ERA Registry.

Nefrodata wordt technisch beheerd door de Stichting Informatie Voorziening Zorg (IVZ). IVZ zorgt voor de dataverzameling en het online presenteren van gegevens.

  • Wat is Nefrodata?
  • Centrumportal
  • Landelijke cijfers
  • Dataverzoeken
  • Publicaties
  • Inhoud
  • Privacy
  • Kwaliteitscontrole

De registratie bevat gegevens van chronische dialysepatiënten en patiënten met een functionerende donornier. In 2023 starten wij met registratie van patiënten met chronische nierschade (vanaf stadium 4). Vanaf 1 januari 2025 is registratie van deze patiëntgroep voor alle centra verplicht.

Welke gegevens in onze kwaliteitsregistratie komen, bepaalt de sectie registratie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN). Deze gegevens bestaan uit:

  • algemene gegevens, zoals geboortedatum en geslacht
  • (wijzigingen in) therapievorm en dialysecentra, zoals type dialyse
  • klinische gegevens (alleen van dialysepatiënten), zoals labwaarden en dialysegegevens
  • PROMs (alleen van dialysepatiënten): patiëntvragenlijsten over kwaliteit van leven en symptomen

In de data-dictionary staat alles wat wij registreren. Hierbij onderscheiden wij verplicht en niet-verplicht te registreren gegevens.

In Nefrodata worden alleen gegevens van patiënten geregistreerd die hiervoor toestemming hebben gegeven. De toestemmingsformulieren vindt u onderaan deze pagina. Deze zijn beschikbaar in meerdere talen.

Bescherming persoonsgegevens

Wij waarborgen de privacy van patiënten en onze relaties en houden ons aan wet- en regelgeving. Lees hierover meer in onze privacyverklaring. Heeft u vragen hierover? Neem contact op met de functionaris gegevensbescherming van Nefrovisie: privacy@nefrovisie.nl.

NEN-7510 gecertificeerd

Nefrovisie en IVZ verwerken de data in een goed beveiligde omgeving. Deze controleren wij regelmatig op betrouwbaarheid en veiligheid. Nefrovisie en IVZ zijn NEN-7510 gecertificeerd. Dit is een norm gericht op informatiebeveiliging in de gezondheidszorg. Hierbij wordt beschikbaarheid, integriteit en vertrouwelijkheid van gegevens gewaarborgd.

Toestemmingsformulieren

Patiëntinformatie en toestemmingsformulier – 16 jaar en ouder

Patiëntinformatie en toestemmingsformulier – kinderen en jongeren

Wij voeren de volgende controles uit om te verzekeren dat de gegevens correct en volledig zijn:

Gegevensuitwisseling tussen Nefrodata en NOTR

Regelmatig wisselen wij gegevens uit met de Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie (NOTR) van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Hiermee willen wij de kwaliteit van beide registraties optimaal houden.

Jaarcontrole

Na ieder kalenderjaar controleren alle Nederlandse dialysecentra de gegevens in Nefrodata. Zij controleren het aantal patiënten en het type behandeling op peildatum 31 december. Ook controleren zij de instroom van nieuwe patiënten, patiënten met een donornier en overleden patiënten. Als alle centra de gegevens gecontroleerd hebben, ‘bevriezen’ wij deze cijfers. Dit betekent dat deze registratie op dat moment de basis is voor de landelijke jaarcijfers op Nefrodata.nl en voor de verschillende rapportages.

Dataverificatie

Wij controleren steekproefsgewijs de data met de brongegevens in ieder dialysecentrum. Dit doen wij één keer per 4 jaar, voorafgaand aan een visitatie. Wij letten hierbij vooral op juistheid en volledigheid van de gegevens en of de patiënt toestemming heeft gegeven.

Wij controleren alleen de gegevens van dialysepatiënten. De NTS controleert de gegevens van transplantatiepatiënten.

Periodieke controles

Wij controleren ook zelf de gegevens in de kwaliteitsregistratie. Wij letten daarbij op missende gegevens of inconsistenties. Als er onduidelijkheden zijn, vragen we dit na bij de dialysecentra.

  • Algemeen
  • Aanleveren gegevens
  • PROMs
  • Toestemming

Via de centrumportal van Nefrodata kunnen dialysecentra gegevens aanleveren voor de registratie. Verder kunnen zij uitnodigingsbrieven voor PROMs-vragenlijsten downloaden en de antwoordoverzichten van PROMs-vragenlijsten inzien. Ook zijn daar centrumrapportages en het jaarlijkse benchmarkrapport beschikbaar.

Dialysecentra hebben zelf een account op de centrumportal. Zij stellen een zogeheten superuser aan die de accounts aanmaakt en beheert in het dialysecentrum. Inloggen gaat met gebruikersnaam, wachtwoord en code per e-mail.

Heeft u vragen over de centrumportal, neem dan contact op met de helpdesk van IVZ:
Telefoon: 030-635 8235, bereikbaar op werkdagen van 9.00-16.30 uur.
Mail: servicedesk-nefrodata@sivz.nl

Welke rechten kan ik als superuser toewijzen aan een account en hoe doe ik dat?

U kunt de bevoegdheden toevoegen aan het account door vinkjes te zetten bij:

  • Rapportage: dit zijn rapportages van dialysecentra via de rapportagetool iVisualz. Hierin zijn gegevens van het eigen centrum grafisch weergegeven.
  • Benchmarkrapport: dit rapport geeft informatie over het centrum vergeleken met andere centra en het landelijk gemiddelde en wordt onder andere bij visitatie gebruikt.
  • Upload: hiermee is het mogelijk om klinische gegevens te uploaden via een csv-bestand.
  • Patiëntbeheer: dit geeft toegang tot alle patiëntgegevens in Nefrodata. Deze kunnen ook gewijzigd worden. Ook is het jaaroverzicht daar zichtbaar. Hier kunnen het hele jaar de gegevens gecontroleerd en aangevuld worden. Bij patiëntbeheer kunt u het volgende nog aangeven:
    • Jaarcontrole: hiermee keurt een medewerker jaarlijks patiëntgegevens goed of vult deze aan. De jaarcontrole vervangt dan (tijdelijk) het jaaroverzicht. Wanneer de jaarcontrole is afgerond, is het jaaroverzicht weer zichtbaar. Voor de jaarcontrole hoeft u niet het centrum aan te geven. Dit is altijd gelijk aan het centrum dat Patiëntbeheer aangeeft.
    • Als een medewerker niets met PROMs hoeft te doen, kunt u kiezen voor ‘Patiëntbeheer zonder PROMs’. Tab PROMs zal niet zichtbaar zijn, zowel op hoofdniveau als bij de patiënt.
    • Als medewerkers alleen PROMs gebruiken en verder niets in Patiëntbeheer doen, vink dan ‘alleen PROMs in patiëntbeheer’ aan. Alleen tab PROMs zal zichtbaar zijn, zodat de medewerker een uitnodigingsbrief kan uitprinten en de antwoordoverzichten kan bekijken.
    • Als medewerkers zowel patiëntbeheer als PROMs nodig hebben voor de werkzaamheden, kies dan ‘Patiëntbeheer met PROMs’. Alle tabjes zijn zichtbaar in patiëntbeheer.

Bent u onderdeel van een clustercentrum, dan kunt u met CTRL meerdere centra selecteren.

Hoeveel accounts mag de superuser aanmaken?

De superuser kan onbeperkt accounts aanmaken, behalve voor het onderdeel ‘Rapportage’. Vanwege licentiekosten heeft elk centrum slechts toegang tot enkele licenties. Het centrum kan licenties aanvragen via de servicedesk van stichting IVZ. De kosten voor extra licenties zijn voor rekening van het centrum.
Een account met rechten op ‘Patiëntenbeheer’ geeft toegang tot patiëntgegevens. Medewerkers mogen deze alleen inzien als dit voor hun werkzaamheden nodig is.

In de module patiëntbeheer kunt u gegevens registreren van nierpatiënten. Het gaat om patiënten met chronische nierfunctievervangende therapie (niertransplantatie of dialyse) en patiënten met chronische nierschade stadium G4-5. Elke patiënt heeft een eigen registratienummer. Op de pagina inhoud ziet u welke gegevens geregistreerd worden.

U kunt op 3 manieren gegevens aanleveren:

  1.  Via een directe koppeling met het EPD. Deze is beschikbaar voor Diamant en Chipsoft.
  2.  Via een CSV-bestand met behulp van de uploadmodule in de centrumportal. Het sjabloon is beschikbaar in Nefrodata.
  3.  Handmatige invoer via de module patiëntbeheer in de centrumportal.
Moet ik alle therapie- en centrumwisselingen registreren?

Nee, u registreert deze wijzigingen alleen als de therapie- en/of centrumwisseling langer dan 28 dagen duurt.

Moet ik niertransplantaties ook registreren?

Nee, dit is wel mogelijk maar niet verplicht.  Wij ontvangen deze gegevens uit de Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie (NOTR) van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). De NTS vraagt de patiënten hiervoor om toestemming.

Preëmptieve transplantaties (transplantaties voordat de patiënt aan dialyse toe is) kunt u zelf niet registreren.

Waar vind ik de ERA-codes voor primaire diagnose en overlijden?

Primaire diagnose
De viercijferige codelijst en omcodeertabellen van twee- naar viercijferige codes zijn te vinden op de website van de ERA Registry.

Doodsoorzaken
De ERA-lijst met doodsoorzaken is hier te vinden.

Wat is de jaarcontrole?

Na ieder kalenderjaar controleren centra de gegevens van het jaar in Nefrodata op een aantal onderdelen. Dit om betrouwbare rapportages te krijgen, ook voor de centra zelf. Na de controle wordt het benchmarkrapport gemaakt en worden de cijfers op Nefrodata.nl een jaar opgehoogd.

De jaarcontrole ziet u alleen van januari tot en met maart in de centrumportal. In de overige maanden is het jaaroverzicht zichtbaar. Dit overzicht toont dezelfde gegevens, maar dan van het lopende jaar.

Zie ook pagina kwaliteitscontrole.

Nefrovisie ondersteunt dialysecentra bij het versturen van PROMs-vragenlijsten naar patiënten en verwerkt de antwoorden. In de centrumportal kunt u:

  • individueel en in bulk uitnodigingsbrieven voor de PROMs-vragenlijsten printen
  • een overzicht bekijken van ingevulde vragenlijsten door patiënten uit uw centrum
  • individuele PROMs rapporten downloaden en
  • respons per kwartaal bekijken.

Wij adviseren om 2 keer per jaar een vragenlijst aan te bieden aan patiënten. Zo kunnen patiënt en hulpverlener zien of uitkomsten in de tijd veranderen.

Meer over PROMs leest u hier.

Hoe print ik de uitnodigingsbrieven?

Zorg ervoor dat de centrumportal van Nefrodata is bijgewerkt voordat u de uitnodigingen opstelt.
U kunt brieven downloaden voor een individuele patiënt of in bulk. U zorgt zelf voor het uitprinten en verzenden. Nefrovisie heeft geen contactgegevens van patiënten. In de adresregel van iedere brief vindt u daarom alleen de naam en voorletters.

Op elke brief staat een unieke toegangscode die 2 maanden bruikbaar is. Verstuur de brief daarom binnen 2 weken na het downloaden.

Is de uitnodigingsbrief ook in andere talen beschikbaar?

De uitnodigingsbrief is ook in het Engels, Turks en Arabisch beschikbaar. De vertaalde brieven verwijzen naar de Nederlandstalige brief vanwege de persoonlijke toegangscode die daarin staat. Wij adviseren om deze Nederlandstalige brief aan de vertaalde brief te hechten, zodat de patiënt alles bij elkaar heeft.

Er ontbreken uitnodigingsbrieven voor patiënten, hoe kan dat?

Voor de brieven wordt de actuele patiëntenlijst in Nefrodata gebruikt. Het gaat om alle patiënten die volgens de registratie in uw centrum dialyseren. Patiënten die geen toestemming gaven, krijgen daarom ook geen uitnodigingsbrief. Werk de informatie in de centrumportal van Nefrodata dus regelmatig bij.
Sommige patiënten hebben geen toestemming gegeven voor registratie in Nefrodata, maar willen toch een vragenlijst invullen. In dat geval kunt u deze zelf downloaden. Nefrovisie ondersteunt daarna niet bij de individuele terugkoppeling.

U mag alleen patiënten in Nefrodata registreren wanneer zij toestemming hebben gegeven met het Nefrodata toestemmingsformulier. Dit is beschikbaar in meerdere talen op onze website. Het toestemmingsformulier bewaart u in uw eigen centrum. Het is het makkelijkst als u dit toevoegt aan het elektronisch dossier van de patiënt.

Wanneer een patiënt zijn/haar toestemming intrekt, dan geeft u dit door aan Nefrovisie via registratie@nefrovisie.nl.  Nefrovisie zal de patiënt niet meer volgen in de registratie vanaf het moment dat deze de toestemming intrekt.

Wanneer u een patiënt overneemt uit een ander centrum, vraagt u de patiënt opnieuw om toestemming voor registratie. Nefrovisie krijgt hiermee toestemming om de gegevens te verwerken.

U vindt het toestemmingsformulier hier.

  • Algemeen

Landelijke cijfers

Geaggregeerde data uit Nefrodata zijn beschikbaar in interactieve tabellen en grafieken. U kunt informatie filteren op onder andere therapie, leeftijd, geslacht en primaire diagnose. Met deze (zelfgemaakte) grafieken kunt u een rapport samenstellen. De onderliggende gegevens kunt u downloaden in bijvoorbeeld Excel. In de interactieve tool zijn de volgende onderwerpen beschikbaar: Aantal patiënten, instroom nieuwe patiënten, transplantatie en mortaliteit.

Bekijk hieronder in twee filmpjes hoe de rapportagetool werkt.

Rapport selecteren en filters toepassen

Eigen rapport maken en exporteren

 

  • Algemeen

Dataverzoeken

Sommige gegevens uit Nefrodata kunt u inzien via de interactieve rapportagetool. Mocht u aanvullende gegevens op willen vragen, dien dan een verzoek in via deze link.

Klik hier voor een overzicht van de geregistreerde gegevens.

We onderscheiden 3 soorten dataverzoeken:

  • data op geaggregeerd niveau: niet te herleiden tot een patiënt en/of centrum
  • ‘eigen’ data van een centrum
  • data te herleiden tot patiënt en/of centrum

Een beheercommissie beoordeelt verzoeken om data die herleidbaar zijn tot patiënt en/of centrum (zie beleid gegevensverstrekking). De commissie kijkt hierbij naar zowel de privacy als naar wetenschappelijke aspecten. De beheercommissie komt minimaal 2 keer per jaar bij elkaar of ad-hoc.

Voor vragen mail naar dataverzoeken@nefrovisie.nl.

  • Jaarpublicaties
  • Covid-19
  • Wetenschappelijke publicaties

Jaarrapportages

Landelijke trends kunt u lezen in het jaarrapport. Dit rapport is Engelstalig, zodat het een breed publiek kan bereiken.

Trends in nierfunctievervanging in Nederland

Nefrovisie geeft jaarlijks de publicatie Trends in nierfunctievervanging in Nederland uit samen met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) en het Landelijk Overleg Nier Transplantatie (LONT). Hierin geven wij een overzicht van de belangrijkste data die Nefrodata en de Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) van de NTS verzamelen. Naast algemene cijfers komen ieder jaar een aantal thema’s aan de orde.

Rapport kwaliteitsindicatoren chronische nierschade

Zorginstellingen rapporteren jaarlijks kwaliteitsindicatoren voor chronische nierschade voor de transparantiekalender. De Nierpatiëntenvereniging Nederland, de NFN en Zorgverzekeraars Nederland hebben deze kwaliteitsindicatoren vastgesteld. Dit onder voorzitterschap van Nefrovisie. Het is verplicht deze kwaliteitsgegevens aan te leveren. De gegevens zijn openbaar en beschikbaar via www.zorginzicht.nl en www.kiesbeter.nl. Nefrovisie maakt van deze openbare gegevens een rapport. Met deze informatie willen wij de transparantie over de kwaliteit van de zorg verbeteren.

Tijdens de COVID-19-pandemie heeft Nefrovisie regelmatig gerapporteerd over COVID-19 en vaccinaties onder dialysepatiënten. Per 1 januari 2023 zijn wij hiermee gestopt. Hieronder vindt u het eindrapport:

2023

Impact of immunosupressive treatment and type of SARS-CoV-2 vaccine on antibody levels after three vaccinations in patients with chronic kidney disease or kidney replacement therapy.
Pim Bouwmans, A. Lianne Messchendorp, Céline Imhof,Jan-Stephan F. Sanders, Luuk B. Hilbrands Marlies E. J. Reinders,Priya Vart , Frederike J. Bemelman, Alferso C. Abrahams,René M. A. van den Dorpel, Marc A.G.J.Ten Dam, Aiko P.J. de Vries Theo Rispens, Maurice Steenhuis, Ron T. Gansevoort ,Marc H. Hemmelder and the RECOVAC Collaborators.
Clinical Kidney Journal, 2023, vol. 16, no. 3, 528–540

Decreasing incidence of dialysis in older patients in The Netherlands as compared with other European countries: an international perspective.
Mathijs van Oevelen, Alferso C Abrahams, Tiny Hoekstra, Marc AGJ ten Dam, Anneke Kramer, Kitty J Jager, Giurbey Ocak, Marjolijn van Buren, Willem Jan W Bos.
Clin Kidney J 2023 Mar 14;16(7):1149-1159

Increasing numbers and improved overall survival of patients on kidney replacement therapy over the last decade in Europe: an ERA Registry study
Jilske A. Huijben, Anneke Kramer , Julia Kerschbaum, Johan deMeester, Frederic Collart ,Olga Lucía Rodríguez Arévalo, Jaakko Helve, Mathilde Lassalle, Runolfur Palsson, Marc ten Dam, Anna Casula, ShonaMethven, AlbertoOrtiz, PietroManuel Ferraro, Mårten Segelmark, Pablo Ucio Mingo, Mustafa Arici, Anna Varberg Reisæter, Maria Stendahl,Vianda S. Stel and Kitty J. Jager.
Nephrology Dialysis Transplantation (2023) 38: 1027–1040

The ERA registry annual report 2020: a summary
Astley ME, Boenink R, Abd ElHafeez S, Trujillo-Alemán S, Arribas F, Åsberg A, Beckerman P, Bell S, Bouzas-Caamaño ME, Farnés JC, Galvão AA, Gjorgjievski N, Kelmendi VG, Guidotti R, Helve J, Idrizi A, Indriðason ÓS, Ioannou K, Kerschbaum J, Komissarov K, Castro de la Nuez P, Lassalle M, Nordio M, Arévalo OLR, Santiuste C, Seyahi N, Roblero MFS, Steenkamp R, Ten Dam MAGJ, Zakharova EV, Ziginskiene E, Bonthuis M, Stel VS, Ortiz A, Jager KJ, Kramer A.
Clin Kidney J. 2023 Apr 21;16(8):1330-1354.

2022

Itching in dialysis patients: impact on health-related quality of life and interactions with sleep problems and psychological symptoms-results from the RENINE/PROMs registry.
Van der Willik EM, Lengton R, Hemmelder MH, Hoogeveen EK, Bart HAJ, van Ittersum FJ, Ten Dam MAGJ, Bos WJW, Dekker FW, Meuleman Y.
Nephrol Dial Transplant. 2022 Aug 22;37(9):1731-1741.

Trends in home dialysis use differ among age categories in past two decades: A Dutch registry study.
Bonenkamp AA, Hoekstra T, Hemmelder MH, van Eck van der Sluijs A, Abrahams AC, van Ittersum FJ, van Jaarsveld BC.
Eur J Clin Invest. 2022 Jan;52(1):e13656.

2021

Dialysis withdrawal in The Netherlands between 2000 and 2019: time trends, risk factors and centre variation.
Van Oevelen M, Abrahams AC, Bos WJW, Hoekstra T, Hemmelder MH, Ten Dam M, van Buren M.
Nephrol Dial Transplant 2021 Nov 9;36(11):2112-2119.

Funnel plots of patient-reported outcomes to evaluate health-care quality: Basic principles, pitfalls and considerations.
Van der Willik EM, van Zwet EW, Hoekstra T, van Ittersum FJ, Hemmelder MH, Zoccali C, Jager KJ, Dekker FW, Meuleman Y.
Nephrology (Carlton). 2021.

2020

Superior long-term survival for simultaneous pancreas-kidney transplantation as renal replacement therapy: 30-year follow-up of a nationwide cohort.
Esmeijer K, Hoogeveen EK, van den Boog PJM, Konijn C, Mallat MJK, Baranski AG, Dekker OM, de Fijter JW.
Diabetes Care 2020;43:321-328.

De registratie bevat gegevens van chronische dialysepatiënten en patiënten met een functionerende donornier. In 2023 starten wij met registratie van patiënten met chronische nierschade (vanaf stadium 4). Vanaf 1 januari 2025 is registratie van deze patiëntgroep voor alle centra verplicht.

Welke gegevens in onze kwaliteitsregistratie komen, bepaalt de sectie registratie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN). Deze gegevens bestaan uit:

  • algemene gegevens, zoals geboortedatum en geslacht
  • (wijzigingen in) therapievorm en dialysecentra, zoals type dialyse
  • klinische gegevens (alleen van dialysepatiënten), zoals labwaarden en dialysegegevens
  • PROMs (alleen van dialysepatiënten): patiëntvragenlijsten over kwaliteit van leven en symptomen

In de data-dictionary staat alles wat wij registreren. Hierbij onderscheiden wij verplicht en niet-verplicht te registreren gegevens.

In Nefrodata worden alleen gegevens van patiënten geregistreerd die hiervoor toestemming hebben gegeven. De toestemmingsformulieren vindt u onderaan deze pagina. Deze zijn beschikbaar in meerdere talen.

Bescherming persoonsgegevens

Wij waarborgen de privacy van patiënten en onze relaties en houden ons aan wet- en regelgeving. Lees hierover meer in onze privacyverklaring. Heeft u vragen hierover? Neem contact op met de functionaris gegevensbescherming van Nefrovisie: privacy@nefrovisie.nl.

NEN-7510 gecertificeerd

Nefrovisie en IVZ verwerken de data in een goed beveiligde omgeving. Deze controleren wij regelmatig op betrouwbaarheid en veiligheid. Nefrovisie en IVZ zijn NEN-7510 gecertificeerd. Dit is een norm gericht op informatiebeveiliging in de gezondheidszorg. Hierbij wordt beschikbaarheid, integriteit en vertrouwelijkheid van gegevens gewaarborgd.

Toestemmingsformulieren

Patiëntinformatie en toestemmingsformulier – 16 jaar en ouder

Patiëntinformatie en toestemmingsformulier – kinderen en jongeren

Wij voeren de volgende controles uit om te verzekeren dat de gegevens correct en volledig zijn:

Gegevensuitwisseling tussen Nefrodata en NOTR

Regelmatig wisselen wij gegevens uit met de Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie (NOTR) van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Hiermee willen wij de kwaliteit van beide registraties optimaal houden.

Jaarcontrole

Na ieder kalenderjaar controleren alle Nederlandse dialysecentra de gegevens in Nefrodata. Zij controleren het aantal patiënten en het type behandeling op peildatum 31 december. Ook controleren zij de instroom van nieuwe patiënten, patiënten met een donornier en overleden patiënten. Als alle centra de gegevens gecontroleerd hebben, ‘bevriezen’ wij deze cijfers. Dit betekent dat deze registratie op dat moment de basis is voor de landelijke jaarcijfers op Nefrodata.nl en voor de verschillende rapportages.

Dataverificatie

Wij controleren steekproefsgewijs de data met de brongegevens in ieder dialysecentrum. Dit doen wij één keer per 4 jaar, voorafgaand aan een visitatie. Wij letten hierbij vooral op juistheid en volledigheid van de gegevens en of de patiënt toestemming heeft gegeven.

Wij controleren alleen de gegevens van dialysepatiënten. De NTS controleert de gegevens van transplantatiepatiënten.

Periodieke controles

Wij controleren ook zelf de gegevens in de kwaliteitsregistratie. Wij letten daarbij op missende gegevens of inconsistenties. Als er onduidelijkheden zijn, vragen we dit na bij de dialysecentra.

Via de centrumportal van Nefrodata kunnen dialysecentra gegevens aanleveren voor de registratie. Verder kunnen zij uitnodigingsbrieven voor PROMs-vragenlijsten downloaden en de antwoordoverzichten van PROMs-vragenlijsten inzien. Ook zijn daar centrumrapportages en het jaarlijkse benchmarkrapport beschikbaar.

Dialysecentra hebben zelf een account op de centrumportal. Zij stellen een zogeheten superuser aan die de accounts aanmaakt en beheert in het dialysecentrum. Inloggen gaat met gebruikersnaam, wachtwoord en code per e-mail.

Heeft u vragen over de centrumportal, neem dan contact op met de helpdesk van IVZ:
Telefoon: 030-635 8235, bereikbaar op werkdagen van 9.00-16.30 uur.
Mail: servicedesk-nefrodata@sivz.nl

Welke rechten kan ik als superuser toewijzen aan een account en hoe doe ik dat?

U kunt de bevoegdheden toevoegen aan het account door vinkjes te zetten bij:

  • Rapportage: dit zijn rapportages van dialysecentra via de rapportagetool iVisualz. Hierin zijn gegevens van het eigen centrum grafisch weergegeven.
  • Benchmarkrapport: dit rapport geeft informatie over het centrum vergeleken met andere centra en het landelijk gemiddelde en wordt onder andere bij visitatie gebruikt.
  • Upload: hiermee is het mogelijk om klinische gegevens te uploaden via een csv-bestand.
  • Patiëntbeheer: dit geeft toegang tot alle patiëntgegevens in Nefrodata. Deze kunnen ook gewijzigd worden. Ook is het jaaroverzicht daar zichtbaar. Hier kunnen het hele jaar de gegevens gecontroleerd en aangevuld worden. Bij patiëntbeheer kunt u het volgende nog aangeven:
    • Jaarcontrole: hiermee keurt een medewerker jaarlijks patiëntgegevens goed of vult deze aan. De jaarcontrole vervangt dan (tijdelijk) het jaaroverzicht. Wanneer de jaarcontrole is afgerond, is het jaaroverzicht weer zichtbaar. Voor de jaarcontrole hoeft u niet het centrum aan te geven. Dit is altijd gelijk aan het centrum dat Patiëntbeheer aangeeft.
    • Als een medewerker niets met PROMs hoeft te doen, kunt u kiezen voor ‘Patiëntbeheer zonder PROMs’. Tab PROMs zal niet zichtbaar zijn, zowel op hoofdniveau als bij de patiënt.
    • Als medewerkers alleen PROMs gebruiken en verder niets in Patiëntbeheer doen, vink dan ‘alleen PROMs in patiëntbeheer’ aan. Alleen tab PROMs zal zichtbaar zijn, zodat de medewerker een uitnodigingsbrief kan uitprinten en de antwoordoverzichten kan bekijken.
    • Als medewerkers zowel patiëntbeheer als PROMs nodig hebben voor de werkzaamheden, kies dan ‘Patiëntbeheer met PROMs’. Alle tabjes zijn zichtbaar in patiëntbeheer.

Bent u onderdeel van een clustercentrum, dan kunt u met CTRL meerdere centra selecteren.

Hoeveel accounts mag de superuser aanmaken?

De superuser kan onbeperkt accounts aanmaken, behalve voor het onderdeel ‘Rapportage’. Vanwege licentiekosten heeft elk centrum slechts toegang tot enkele licenties. Het centrum kan licenties aanvragen via de servicedesk van stichting IVZ. De kosten voor extra licenties zijn voor rekening van het centrum.
Een account met rechten op ‘Patiëntenbeheer’ geeft toegang tot patiëntgegevens. Medewerkers mogen deze alleen inzien als dit voor hun werkzaamheden nodig is.

In de module patiëntbeheer kunt u gegevens registreren van nierpatiënten. Het gaat om patiënten met chronische nierfunctievervangende therapie (niertransplantatie of dialyse) en patiënten met chronische nierschade stadium G4-5. Elke patiënt heeft een eigen registratienummer. Op de pagina inhoud ziet u welke gegevens geregistreerd worden.

U kunt op 3 manieren gegevens aanleveren:

  1.  Via een directe koppeling met het EPD. Deze is beschikbaar voor Diamant en Chipsoft.
  2.  Via een CSV-bestand met behulp van de uploadmodule in de centrumportal. Het sjabloon is beschikbaar in Nefrodata.
  3.  Handmatige invoer via de module patiëntbeheer in de centrumportal.
Moet ik alle therapie- en centrumwisselingen registreren?

Nee, u registreert deze wijzigingen alleen als de therapie- en/of centrumwisseling langer dan 28 dagen duurt.

Moet ik niertransplantaties ook registreren?

Nee, dit is wel mogelijk maar niet verplicht.  Wij ontvangen deze gegevens uit de Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie (NOTR) van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). De NTS vraagt de patiënten hiervoor om toestemming.

Preëmptieve transplantaties (transplantaties voordat de patiënt aan dialyse toe is) kunt u zelf niet registreren.

Waar vind ik de ERA-codes voor primaire diagnose en overlijden?

Primaire diagnose
De viercijferige codelijst en omcodeertabellen van twee- naar viercijferige codes zijn te vinden op de website van de ERA Registry.

Doodsoorzaken
De ERA-lijst met doodsoorzaken is hier te vinden.

Wat is de jaarcontrole?

Na ieder kalenderjaar controleren centra de gegevens van het jaar in Nefrodata op een aantal onderdelen. Dit om betrouwbare rapportages te krijgen, ook voor de centra zelf. Na de controle wordt het benchmarkrapport gemaakt en worden de cijfers op Nefrodata.nl een jaar opgehoogd.

De jaarcontrole ziet u alleen van januari tot en met maart in de centrumportal. In de overige maanden is het jaaroverzicht zichtbaar. Dit overzicht toont dezelfde gegevens, maar dan van het lopende jaar.

Zie ook pagina kwaliteitscontrole.

Nefrovisie ondersteunt dialysecentra bij het versturen van PROMs-vragenlijsten naar patiënten en verwerkt de antwoorden. In de centrumportal kunt u:

  • individueel en in bulk uitnodigingsbrieven voor de PROMs-vragenlijsten printen
  • een overzicht bekijken van ingevulde vragenlijsten door patiënten uit uw centrum
  • individuele PROMs rapporten downloaden en
  • respons per kwartaal bekijken.

Wij adviseren om 2 keer per jaar een vragenlijst aan te bieden aan patiënten. Zo kunnen patiënt en hulpverlener zien of uitkomsten in de tijd veranderen.

Meer over PROMs leest u hier.

Hoe print ik de uitnodigingsbrieven?

Zorg ervoor dat de centrumportal van Nefrodata is bijgewerkt voordat u de uitnodigingen opstelt.
U kunt brieven downloaden voor een individuele patiënt of in bulk. U zorgt zelf voor het uitprinten en verzenden. Nefrovisie heeft geen contactgegevens van patiënten. In de adresregel van iedere brief vindt u daarom alleen de naam en voorletters.

Op elke brief staat een unieke toegangscode die 2 maanden bruikbaar is. Verstuur de brief daarom binnen 2 weken na het downloaden.

Is de uitnodigingsbrief ook in andere talen beschikbaar?

De uitnodigingsbrief is ook in het Engels, Turks en Arabisch beschikbaar. De vertaalde brieven verwijzen naar de Nederlandstalige brief vanwege de persoonlijke toegangscode die daarin staat. Wij adviseren om deze Nederlandstalige brief aan de vertaalde brief te hechten, zodat de patiënt alles bij elkaar heeft.

Er ontbreken uitnodigingsbrieven voor patiënten, hoe kan dat?

Voor de brieven wordt de actuele patiëntenlijst in Nefrodata gebruikt. Het gaat om alle patiënten die volgens de registratie in uw centrum dialyseren. Patiënten die geen toestemming gaven, krijgen daarom ook geen uitnodigingsbrief. Werk de informatie in de centrumportal van Nefrodata dus regelmatig bij.
Sommige patiënten hebben geen toestemming gegeven voor registratie in Nefrodata, maar willen toch een vragenlijst invullen. In dat geval kunt u deze zelf downloaden. Nefrovisie ondersteunt daarna niet bij de individuele terugkoppeling.

U mag alleen patiënten in Nefrodata registreren wanneer zij toestemming hebben gegeven met het Nefrodata toestemmingsformulier. Dit is beschikbaar in meerdere talen op onze website. Het toestemmingsformulier bewaart u in uw eigen centrum. Het is het makkelijkst als u dit toevoegt aan het elektronisch dossier van de patiënt.

Wanneer een patiënt zijn/haar toestemming intrekt, dan geeft u dit door aan Nefrovisie via registratie@nefrovisie.nl.  Nefrovisie zal de patiënt niet meer volgen in de registratie vanaf het moment dat deze de toestemming intrekt.

Wanneer u een patiënt overneemt uit een ander centrum, vraagt u de patiënt opnieuw om toestemming voor registratie. Nefrovisie krijgt hiermee toestemming om de gegevens te verwerken.

U vindt het toestemmingsformulier hier.

Landelijke cijfers

Geaggregeerde data uit Nefrodata zijn beschikbaar in interactieve tabellen en grafieken. U kunt informatie filteren op onder andere therapie, leeftijd, geslacht en primaire diagnose. Met deze (zelfgemaakte) grafieken kunt u een rapport samenstellen. De onderliggende gegevens kunt u downloaden in bijvoorbeeld Excel. In de interactieve tool zijn de volgende onderwerpen beschikbaar: Aantal patiënten, instroom nieuwe patiënten, transplantatie en mortaliteit.

Bekijk hieronder in twee filmpjes hoe de rapportagetool werkt.

Rapport selecteren en filters toepassen

Eigen rapport maken en exporteren

 

Dataverzoeken

Sommige gegevens uit Nefrodata kunt u inzien via de interactieve rapportagetool. Mocht u aanvullende gegevens op willen vragen, dien dan een verzoek in via deze link.

Klik hier voor een overzicht van de geregistreerde gegevens.

We onderscheiden 3 soorten dataverzoeken:

  • data op geaggregeerd niveau: niet te herleiden tot een patiënt en/of centrum
  • ‘eigen’ data van een centrum
  • data te herleiden tot patiënt en/of centrum

Een beheercommissie beoordeelt verzoeken om data die herleidbaar zijn tot patiënt en/of centrum (zie beleid gegevensverstrekking). De commissie kijkt hierbij naar zowel de privacy als naar wetenschappelijke aspecten. De beheercommissie komt minimaal 2 keer per jaar bij elkaar of ad-hoc.

Voor vragen mail naar dataverzoeken@nefrovisie.nl.

Jaarrapportages

Landelijke trends kunt u lezen in het jaarrapport. Dit rapport is Engelstalig, zodat het een breed publiek kan bereiken.

Trends in nierfunctievervanging in Nederland

Nefrovisie geeft jaarlijks de publicatie Trends in nierfunctievervanging in Nederland uit samen met de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) en het Landelijk Overleg Nier Transplantatie (LONT). Hierin geven wij een overzicht van de belangrijkste data die Nefrodata en de Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) van de NTS verzamelen. Naast algemene cijfers komen ieder jaar een aantal thema’s aan de orde.

Rapport kwaliteitsindicatoren chronische nierschade

Zorginstellingen rapporteren jaarlijks kwaliteitsindicatoren voor chronische nierschade voor de transparantiekalender. De Nierpatiëntenvereniging Nederland, de NFN en Zorgverzekeraars Nederland hebben deze kwaliteitsindicatoren vastgesteld. Dit onder voorzitterschap van Nefrovisie. Het is verplicht deze kwaliteitsgegevens aan te leveren. De gegevens zijn openbaar en beschikbaar via www.zorginzicht.nl en www.kiesbeter.nl. Nefrovisie maakt van deze openbare gegevens een rapport. Met deze informatie willen wij de transparantie over de kwaliteit van de zorg verbeteren.

Tijdens de COVID-19-pandemie heeft Nefrovisie regelmatig gerapporteerd over COVID-19 en vaccinaties onder dialysepatiënten. Per 1 januari 2023 zijn wij hiermee gestopt. Hieronder vindt u het eindrapport:

2023

Impact of immunosupressive treatment and type of SARS-CoV-2 vaccine on antibody levels after three vaccinations in patients with chronic kidney disease or kidney replacement therapy.
Pim Bouwmans, A. Lianne Messchendorp, Céline Imhof,Jan-Stephan F. Sanders, Luuk B. Hilbrands Marlies E. J. Reinders,Priya Vart , Frederike J. Bemelman, Alferso C. Abrahams,René M. A. van den Dorpel, Marc A.G.J.Ten Dam, Aiko P.J. de Vries Theo Rispens, Maurice Steenhuis, Ron T. Gansevoort ,Marc H. Hemmelder and the RECOVAC Collaborators.
Clinical Kidney Journal, 2023, vol. 16, no. 3, 528–540

Decreasing incidence of dialysis in older patients in The Netherlands as compared with other European countries: an international perspective.
Mathijs van Oevelen, Alferso C Abrahams, Tiny Hoekstra, Marc AGJ ten Dam, Anneke Kramer, Kitty J Jager, Giurbey Ocak, Marjolijn van Buren, Willem Jan W Bos.
Clin Kidney J 2023 Mar 14;16(7):1149-1159

Increasing numbers and improved overall survival of patients on kidney replacement therapy over the last decade in Europe: an ERA Registry study
Jilske A. Huijben, Anneke Kramer , Julia Kerschbaum, Johan deMeester, Frederic Collart ,Olga Lucía Rodríguez Arévalo, Jaakko Helve, Mathilde Lassalle, Runolfur Palsson, Marc ten Dam, Anna Casula, ShonaMethven, AlbertoOrtiz, PietroManuel Ferraro, Mårten Segelmark, Pablo Ucio Mingo, Mustafa Arici, Anna Varberg Reisæter, Maria Stendahl,Vianda S. Stel and Kitty J. Jager.
Nephrology Dialysis Transplantation (2023) 38: 1027–1040

The ERA registry annual report 2020: a summary
Astley ME, Boenink R, Abd ElHafeez S, Trujillo-Alemán S, Arribas F, Åsberg A, Beckerman P, Bell S, Bouzas-Caamaño ME, Farnés JC, Galvão AA, Gjorgjievski N, Kelmendi VG, Guidotti R, Helve J, Idrizi A, Indriðason ÓS, Ioannou K, Kerschbaum J, Komissarov K, Castro de la Nuez P, Lassalle M, Nordio M, Arévalo OLR, Santiuste C, Seyahi N, Roblero MFS, Steenkamp R, Ten Dam MAGJ, Zakharova EV, Ziginskiene E, Bonthuis M, Stel VS, Ortiz A, Jager KJ, Kramer A.
Clin Kidney J. 2023 Apr 21;16(8):1330-1354.

2022

Itching in dialysis patients: impact on health-related quality of life and interactions with sleep problems and psychological symptoms-results from the RENINE/PROMs registry.
Van der Willik EM, Lengton R, Hemmelder MH, Hoogeveen EK, Bart HAJ, van Ittersum FJ, Ten Dam MAGJ, Bos WJW, Dekker FW, Meuleman Y.
Nephrol Dial Transplant. 2022 Aug 22;37(9):1731-1741.

Trends in home dialysis use differ among age categories in past two decades: A Dutch registry study.
Bonenkamp AA, Hoekstra T, Hemmelder MH, van Eck van der Sluijs A, Abrahams AC, van Ittersum FJ, van Jaarsveld BC.
Eur J Clin Invest. 2022 Jan;52(1):e13656.

2021

Dialysis withdrawal in The Netherlands between 2000 and 2019: time trends, risk factors and centre variation.
Van Oevelen M, Abrahams AC, Bos WJW, Hoekstra T, Hemmelder MH, Ten Dam M, van Buren M.
Nephrol Dial Transplant 2021 Nov 9;36(11):2112-2119.

Funnel plots of patient-reported outcomes to evaluate health-care quality: Basic principles, pitfalls and considerations.
Van der Willik EM, van Zwet EW, Hoekstra T, van Ittersum FJ, Hemmelder MH, Zoccali C, Jager KJ, Dekker FW, Meuleman Y.
Nephrology (Carlton). 2021.

2020

Superior long-term survival for simultaneous pancreas-kidney transplantation as renal replacement therapy: 30-year follow-up of a nationwide cohort.
Esmeijer K, Hoogeveen EK, van den Boog PJM, Konijn C, Mallat MJK, Baranski AG, Dekker OM, de Fijter JW.
Diabetes Care 2020;43:321-328.

Toon de inhoud van deze pagina
Kwaliteitsregistratie – Wat is Nefrodata?
Inhoud
Privacy
Kwaliteitscontrole
Kwaliteitsregistratie – Centrumportal
Algemeen
Aanleveren gegevens
PROMs
Toestemming
Kwaliteitsregistratie – Landelijke cijfers
Algemeen
Kwaliteitsregistratie – Dataverzoeken
Algemeen
Kwaliteitsregistratie – Publicaties
Jaarpublicaties
Covid-19
Wetenschappelijke publicaties