In mei 2024 is Annemieke de Groot-Koeman in dienst getreden als Medisch Informatiekundige als opvolgster van Martijn Leegte. In dit artikel van de nieuwsbrief stelt Annemieke zich voor.  “Sinds half mei werk ik bij Nefrovisie in het team Registratie en Onderzoek. Ik heb veel zin om mijn ervaring met zorg-ICT in te zetten voor de nefrologische kwaliteitsregistratie bij deze mooie organisatie. En dat nog wel in ‘mijn’ Utrecht waar ik geboren en getogen ben.   Het functioneren van het menselijk lichaam.

De nefrologie heeft een uniek kwaliteitssysteem. Dit bestaat uit gedegen richtlijnontwikkeling, een vooruitstrevende landelijke registratie met benchmarking (Nefrodata) én ruim 20 jaar structurele visitatie van de (pre)dialysezorg. Nefrovisie en de NFN faciliteren en verbinden deze onderdelen.  Samenwerking met verschillende beroeps- en belangengroepen zorgt voor groot draagvlak, een open cultuur en patiëntenparticipatie in alle onderdelen.  Nefrovisie heeft in samenwerking met de NFN en Santeon de ontwikkeling en unieke sterke kanten van het kwaliteitssysteem beschreven. In het project showcase Nefrologie is een uitgebreide.

Eén van de conclusies van de herziening van de visitatiesystematiek in 2019 was dat het patiëntperspectief bij visitaties van dialysecentra meer aandacht moest gaan krijgen. In 2022 is een pilot uitgevoerd met als doel te onderzoeken of het toevoegen van patiëntvisitatoren aan het visitatieteam hieraan kan bijdragen. De pilot werd opgezet in nauwe samenwerking met de Nierpatiënten Verenging Nederland en werd uitgevoerd bij 4 dialysecentra. Conclusie van de pilot was dat deelname van een ervaringsdeskundige aan de visitatie meerwaarde heeft,.

Zorginstituut Nederland richt een nieuw register voor kwaliteitsregistraties op om de regie op kwaliteitsregistraties te verbeteren. Nefrovisie heeft een positief advies ontvangen van de Inhouds-Governancecommissie (IGC) en de Data-Governancecommissie (DGC) voor opname in het kwaliteitsregister voor 3 jaar.    Nefrodata voldoet aan de criteria die de IGC en DGC opgesteld hebben.  De volgende stap is het indienen van een aanvraag voor opname in het register bij het Zorginstituut Nederland. Na opname in het register zal bij Zorgverzekeraars Nederland structurele financiering voor.

Afgelopen januari is een nieuwe editie van de jaarlijkse publicatie “Trends in Nierfunctievervanging in Nederland” verschenen. Dit is een gezamenlijke publicatie van Nefrovisie, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie, het Landelijk Overleg Niertransplantatie en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) waarin we een overzicht geven van de belangrijkste data zoals die in de kwaliteitsregistratie Nefrodata van Nefrovisie en de Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) van de NTS zijn verzameld in 2022.    Naast een algemeen deel worden de volgende drie thema’s onder de aandacht gebracht:   Wachtlijst.

In Nederland krijgen jaarlijks rond de 1.000 patiënten een niertransplantatie in één van de zeven academische centra. In totaal zijn er rond de 12.000 niertransplantatiepatiënten. De zorg voor deze patiënten wordt geleverd door zowel perifere als academische centra en door zowel de interne geneeskunde als door de heelkunde. Een samenhangend systeem waarin alle facetten van de transplantatiezorg kunnen worden geëvalueerd ontbreekt echter. Daarom is er op gezamenlijk initiatief vanuit de Nefrovisie, de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), het Landelijk Overleg Niertransplantatie.