Nefrovisie is betrokken bij een aantal landelijke onderzoeksprojecten naar patiënten met chronisch nierfalen. Nefrovisie ondersteunt de onderzoekers bij het verzamelen en beheren van de gegevens. Ieder onderzoek heeft zijn eigen aandachtspunten, maar er is ook overlap. Zo worden in verschillende studies dezelfde patiëntvragenlijsten (o.a. PROMs) gebruikt en is er een koppeling met Nefrodata. Nefrovisie neemt een centrale rol in om de betrokken onderzoeken niet allemaal het wiel zelf te laten uitvinden en streeft zoveel mogelijk naar onderlinge gegevensuitwisseling.
- OASIS
- DIALOGICA
- POLDER
- DOMESTICO
- RECOVAC
- POSITIVE
- EQUAL
- OASIS
OASIS
Projectleider/Onderzoeker: dr. Maarten Snoeijs (MUMC+)
Status dataverzameling: Lopend
Website: zorgevaluatienederland.nl/oasis
OASIS (Optimizing Access Surgery In Senior hemodialysis patients) is een zorgevaluatie waarin drie typen vaattoegang bij oudere patiënten die starten met hemodialyse worden vergeleken. De deelnemers aan OASIS worden gerandomiseerd over 3 behandelingsgroepen: een shunt met eigen bloedvat, een shunt met kunststof bloedvat, en een dialysekatheter. In Nederland doen 17 dialysecentra mee aan de OASIS zorgevaluatie. In deze centra kunnen patiënten die 70 jaar of ouder zijn en starten met hemodialyse meedoen aan de zorgevaluatie. Patiënten met de beste prognose (hoogste 25%) doen niet mee aan de zorgevaluatie. De prognose wordt bepaald met een risicoscore. Tenslotte moeten de deelnemers geschikte bloedvaten hebben voor alle soorten vaattoegangen.
Binnen OASIS wordt onder andere bekeken hoeveel behandelingen nodig zijn om de vaattoegang te maken en te onderhouden. Daarnaast wordt bekeken hoe tevreden patiënten zijn met hun vaattoegang en hoeveel zorgkosten worden gemaakt.
Lees voor meer informatie over OASIS dit artikel.
- DIALOGICA
DIALOGICA
Projectleider/Onderzoeker: dr. Marjolijn van Buren (LUMC) en dr. Alferso Abrahams (UMCU)
Status dataverzameling: Lopend
Website: dialogicastudie.nl
De ‘DIALysis or not: Outcomes in older kidney patients with GerIatriC Assessment‘ (DIALOGICA) zorgevaluatie vergelijkt de kwaliteit van leven van ouderen van 70 jaar of ouder die kiezen voor dialysebehandeling of conservatieve therapie. Daarnaast kijkt men naar de levensverwachting, kosten, zelfstandigheid, ziekenhuisopnames en tevredenheid met de behandelkeuze.
Patiënten krijgen jaarlijks een combinatie van vragenlijsten en tests, een zogenoemd ‘nefrogeriatrisch assessment’, waarbij verschillende aspecten van hun gezondheid en veroudering verder in kaart gebracht worden. Hiermee kan de zorg en behandeling van de oudere nierpatiënt verder verbeterd worden.
Lees meer over DIALOGICA in het interview met Mathijs van Oevelen.
- POLDER
POLDER
Projectleider/Onderzoeker: dr. Marjolijn van Buren (LUMC)
Status dataverzameling: Afgerond
Website: polderstudie.nl
POLDER staat voor Pathway for OLder patients reaching End stage Renal disease.
In het project POLDER is een instrument ontwikkeld om de oudere nierpatiënt nauwkeuriger in beeld te krijgen. De testset is in een aantal ziekenhuizen geëvalueerd en is nu beschikbaar voor gebruik in studies en in de praktijk. Door een ‘geriatrisch assessment’ uit te voeren, kunnen zorgverleners in kaart brengen hoe het dagelijks leven van de patiënt er uitziet. Wat zijn de kwetsbaarheden van de persoon, hoe functioneert hij zowel fysiek als psychisch? Het doel: zorg en behandeling op maat voor de oudere nierpatiënt.
Lees meer over het project POLDER in dit artikel.
- DOMESTICO
DOMESTICO
Projectleider/Onderzoeker: dr. Brigit van Jaarsveld (AmsterdamUMC) en dr. Alferso Abrahams (UMCU)
Status dataverzameling: Lopend
Website: domesticostudy.nl
De “Dutch nOcturnal and hoME dialysis Study To Improve Clinical Outcomes” (DOMESTICO) is een landelijk initiatief dat thuisdialyse in Nederland weer op de kaart wil zetten door inzicht te geven in de effecten van thuisdialyse op kwaliteit van leven en klinische uitkomsten in relatie tot de kosten. Het DOMESTICO-project bestaat uit een aantal deelprojecten.
DOMESTICO – retrospectief
In een retrospectieve studie is data verzameld van een cohort van 1.000-1.200 patiënten die tussen 1-1-2012 en 1-1-2017 gestart zijn met een vorm van thuis- of nachtdialyse (peritoneale dialyse, thuishemodialyse, nachtelijke hemodialyse). Onderzocht wordt wat de oorzaken zijn voor techniekfalen en wat modificeerbare factoren zijn waarmee dit kan worden voorkomen. De klinische uitkomsten (o.a. hospitalisatie, bloeddruk en metabole regulatie, mortaliteit) van deze patiënten wordt vergeleken met die van 1.000-1.200 patiënten die in dezelfde periode zijn gestart met conventionele centrumhemodialyse.
DOMESTICO – prospectief
In december 2017 is gestart met een prospectieve dataverzameling. Dit deelproject richt zich op het volgende:
- Het vaststellen van de effecten van thuisdialyse op kwaliteit van leven in vergelijking met centrumhemodialyse, gemeten aan de hand van patient reported outcome measures (PROMs);
- Het uitvoeren van een kosteneffectiviteitsanalyse naar de verschillende vormen van thuisdialyse ten opzichte van centrumhemodialyse, wat moet bijdragen aan een hogere “value-based health care” (i.e. maximale waarde van de zorg voor de patiënt tegen de beste zorgkosten);
- Het vaststellen van de klinische uitkomsten van thuisdialyse, in het bijzonder techniekfalen en hospitalisatie, in vergelijking met centrumhemodialyse en het identificeren van modificeerbare factoren die dit kunnen beïnvloeden.
Lees meer over DOMESTICO in dit interview met Anita van Eck van der Sluis.
- RECOVAC
RECOVAC
Projectleider/Onderzoeker: dr. Jan-Stephan Sanders (UMCG) en prof. dr. Marc Hemmelder (MUMC+)
Status dataverzameling: Lopend
Website: recovac.nl
Het RECOVAC consortium (REnal patients COvid-19 VACcination), bestaande uit alle Nederlandse universitaire medische centra, is opgericht om de werkzaamheid en veiligheid van SARS-CoV-2 vaccinaties te onderzoeken. In de RECOVAC-registratiestudie worden de lange termijnwerkzaamheid en veiligheid van SARS-CoV-2 vaccinatie onderzocht in dialyse- en niertransplantatiepatiënten. Hierbij wordt onder andere gebruik gemaakt van de COVID-19- en vaccinatiegegevens die in Nefrodata verzameld zijn.
Daarnaast worden binnen dit consortium nog diverse andere (deel)studies uitgevoerd. Voor verdere informatie verwijzen we u naar de website van het consortium.
Meer informatie over RECOVAC vindt u in dit artikel.
- POSITIVE
POSITIVE
Projectleider/Onderzoeker: prof. dr. Friedo Dekker (LUMC), prof. dr. Marc Hemmelder (MUMC+)
Status dataverzameling: Lopend
Website: Geen
POSITIVE staat voor Patient-reported OutcomeS In Kidney Transplant recipients: Input of Valuable Endpoints. Het is een multicenter prospectieve cohortstudie naar symptomen, neveneffecten en kwaliteit van leven na transplantatie waarbij gebruik wordt gemaakt van PROMs. Ongeveer 300 niertransplantatiepatiënten zullen in deze studie worden geïncludeerd. In de twee jaar volgend op de transplantatie wordt deze patiënten gevraagd vragenlijsten in te vullen over hun kwaliteit van leven, ziekteperceptie, therapietrouw en symptoomlast.
- EQUAL
EQUAL
Projectleider/onderzoeker: dr. Kitty Jager (ERA / AmsterdamUMC)
Status dataverzameling: Afgerond
Website: Geen
De EQUAL-studie is een prospectief, multicenter, observationeel onderzoek in 6 Europese landen (Nederland, Verenigd Koninkrijk, Italië, Duitsland, Polen en Zweden). In de studie zijn predialyse-patiënten geïncludeerd van 65 jaar en ouder die voor een periode van meerdere jaren gevolgd zijn. Het doel van de studie was om de overleving en kwaliteit van leven tussen oudere patiënten die met een hoge nierfunctie ten opzichte van patiënten die met een lage nierfunctie met dialyse zijn gestart te vergelijken en tussen oudere patiënten die met veel ten opzichte van weinig symptomen en klachten zijn gestart. Daarnaast was het doel om inzicht te verschaffen in de ontwikkeling van de symptomen en klachten in oudere patiënten met nierziekte stadium 4 en 5. Ook is inzicht verschaft in de besluitvorming met betrekking tot wanneer dialyse wordt gestart bij oudere patiënten. De EQUAL-studie werd internationaal gecoördineerd door het ERA-registratiebureau in het AMC. De Nederlandse coördinatie lag bij de afdeling Klinische Epidemiologie van het LUMC.
Meer informatie over EQUAL vindt u in dit artikel.
OASIS
Projectleider/Onderzoeker: dr. Maarten Snoeijs (MUMC+)
Status dataverzameling: Lopend
Website: zorgevaluatienederland.nl/oasis
OASIS (Optimizing Access Surgery In Senior hemodialysis patients) is een zorgevaluatie waarin drie typen vaattoegang bij oudere patiënten die starten met hemodialyse worden vergeleken. De deelnemers aan OASIS worden gerandomiseerd over 3 behandelingsgroepen: een shunt met eigen bloedvat, een shunt met kunststof bloedvat, en een dialysekatheter. In Nederland doen 17 dialysecentra mee aan de OASIS zorgevaluatie. In deze centra kunnen patiënten die 70 jaar of ouder zijn en starten met hemodialyse meedoen aan de zorgevaluatie. Patiënten met de beste prognose (hoogste 25%) doen niet mee aan de zorgevaluatie. De prognose wordt bepaald met een risicoscore. Tenslotte moeten de deelnemers geschikte bloedvaten hebben voor alle soorten vaattoegangen.
Binnen OASIS wordt onder andere bekeken hoeveel behandelingen nodig zijn om de vaattoegang te maken en te onderhouden. Daarnaast wordt bekeken hoe tevreden patiënten zijn met hun vaattoegang en hoeveel zorgkosten worden gemaakt.
Lees voor meer informatie over OASIS dit artikel.
DIALOGICA
Projectleider/Onderzoeker: dr. Marjolijn van Buren (LUMC) en dr. Alferso Abrahams (UMCU)
Status dataverzameling: Lopend
Website: dialogicastudie.nl
De ‘DIALysis or not: Outcomes in older kidney patients with GerIatriC Assessment‘ (DIALOGICA) zorgevaluatie vergelijkt de kwaliteit van leven van ouderen van 70 jaar of ouder die kiezen voor dialysebehandeling of conservatieve therapie. Daarnaast kijkt men naar de levensverwachting, kosten, zelfstandigheid, ziekenhuisopnames en tevredenheid met de behandelkeuze.
Patiënten krijgen jaarlijks een combinatie van vragenlijsten en tests, een zogenoemd ‘nefrogeriatrisch assessment’, waarbij verschillende aspecten van hun gezondheid en veroudering verder in kaart gebracht worden. Hiermee kan de zorg en behandeling van de oudere nierpatiënt verder verbeterd worden.
Lees meer over DIALOGICA in het interview met Mathijs van Oevelen.
POLDER
Projectleider/Onderzoeker: dr. Marjolijn van Buren (LUMC)
Status dataverzameling: Afgerond
Website: polderstudie.nl
POLDER staat voor Pathway for OLder patients reaching End stage Renal disease.
In het project POLDER is een instrument ontwikkeld om de oudere nierpatiënt nauwkeuriger in beeld te krijgen. De testset is in een aantal ziekenhuizen geëvalueerd en is nu beschikbaar voor gebruik in studies en in de praktijk. Door een ‘geriatrisch assessment’ uit te voeren, kunnen zorgverleners in kaart brengen hoe het dagelijks leven van de patiënt er uitziet. Wat zijn de kwetsbaarheden van de persoon, hoe functioneert hij zowel fysiek als psychisch? Het doel: zorg en behandeling op maat voor de oudere nierpatiënt.
Lees meer over het project POLDER in dit artikel.
DOMESTICO
Projectleider/Onderzoeker: dr. Brigit van Jaarsveld (AmsterdamUMC) en dr. Alferso Abrahams (UMCU)
Status dataverzameling: Lopend
Website: domesticostudy.nl
De “Dutch nOcturnal and hoME dialysis Study To Improve Clinical Outcomes” (DOMESTICO) is een landelijk initiatief dat thuisdialyse in Nederland weer op de kaart wil zetten door inzicht te geven in de effecten van thuisdialyse op kwaliteit van leven en klinische uitkomsten in relatie tot de kosten. Het DOMESTICO-project bestaat uit een aantal deelprojecten.
DOMESTICO – retrospectief
In een retrospectieve studie is data verzameld van een cohort van 1.000-1.200 patiënten die tussen 1-1-2012 en 1-1-2017 gestart zijn met een vorm van thuis- of nachtdialyse (peritoneale dialyse, thuishemodialyse, nachtelijke hemodialyse). Onderzocht wordt wat de oorzaken zijn voor techniekfalen en wat modificeerbare factoren zijn waarmee dit kan worden voorkomen. De klinische uitkomsten (o.a. hospitalisatie, bloeddruk en metabole regulatie, mortaliteit) van deze patiënten wordt vergeleken met die van 1.000-1.200 patiënten die in dezelfde periode zijn gestart met conventionele centrumhemodialyse.
DOMESTICO – prospectief
In december 2017 is gestart met een prospectieve dataverzameling. Dit deelproject richt zich op het volgende:
- Het vaststellen van de effecten van thuisdialyse op kwaliteit van leven in vergelijking met centrumhemodialyse, gemeten aan de hand van patient reported outcome measures (PROMs);
- Het uitvoeren van een kosteneffectiviteitsanalyse naar de verschillende vormen van thuisdialyse ten opzichte van centrumhemodialyse, wat moet bijdragen aan een hogere “value-based health care” (i.e. maximale waarde van de zorg voor de patiënt tegen de beste zorgkosten);
- Het vaststellen van de klinische uitkomsten van thuisdialyse, in het bijzonder techniekfalen en hospitalisatie, in vergelijking met centrumhemodialyse en het identificeren van modificeerbare factoren die dit kunnen beïnvloeden.
Lees meer over DOMESTICO in dit interview met Anita van Eck van der Sluis.
RECOVAC
Projectleider/Onderzoeker: dr. Jan-Stephan Sanders (UMCG) en prof. dr. Marc Hemmelder (MUMC+)
Status dataverzameling: Lopend
Website: recovac.nl
Het RECOVAC consortium (REnal patients COvid-19 VACcination), bestaande uit alle Nederlandse universitaire medische centra, is opgericht om de werkzaamheid en veiligheid van SARS-CoV-2 vaccinaties te onderzoeken. In de RECOVAC-registratiestudie worden de lange termijnwerkzaamheid en veiligheid van SARS-CoV-2 vaccinatie onderzocht in dialyse- en niertransplantatiepatiënten. Hierbij wordt onder andere gebruik gemaakt van de COVID-19- en vaccinatiegegevens die in Nefrodata verzameld zijn.
Daarnaast worden binnen dit consortium nog diverse andere (deel)studies uitgevoerd. Voor verdere informatie verwijzen we u naar de website van het consortium.
Meer informatie over RECOVAC vindt u in dit artikel.
POSITIVE
Projectleider/Onderzoeker: prof. dr. Friedo Dekker (LUMC), prof. dr. Marc Hemmelder (MUMC+)
Status dataverzameling: Lopend
Website: Geen
POSITIVE staat voor Patient-reported OutcomeS In Kidney Transplant recipients: Input of Valuable Endpoints. Het is een multicenter prospectieve cohortstudie naar symptomen, neveneffecten en kwaliteit van leven na transplantatie waarbij gebruik wordt gemaakt van PROMs. Ongeveer 300 niertransplantatiepatiënten zullen in deze studie worden geïncludeerd. In de twee jaar volgend op de transplantatie wordt deze patiënten gevraagd vragenlijsten in te vullen over hun kwaliteit van leven, ziekteperceptie, therapietrouw en symptoomlast.
EQUAL
Projectleider/onderzoeker: dr. Kitty Jager (ERA / AmsterdamUMC)
Status dataverzameling: Afgerond
Website: Geen
De EQUAL-studie is een prospectief, multicenter, observationeel onderzoek in 6 Europese landen (Nederland, Verenigd Koninkrijk, Italië, Duitsland, Polen en Zweden). In de studie zijn predialyse-patiënten geïncludeerd van 65 jaar en ouder die voor een periode van meerdere jaren gevolgd zijn. Het doel van de studie was om de overleving en kwaliteit van leven tussen oudere patiënten die met een hoge nierfunctie ten opzichte van patiënten die met een lage nierfunctie met dialyse zijn gestart te vergelijken en tussen oudere patiënten die met veel ten opzichte van weinig symptomen en klachten zijn gestart. Daarnaast was het doel om inzicht te verschaffen in de ontwikkeling van de symptomen en klachten in oudere patiënten met nierziekte stadium 4 en 5. Ook is inzicht verschaft in de besluitvorming met betrekking tot wanneer dialyse wordt gestart bij oudere patiënten. De EQUAL-studie werd internationaal gecoördineerd door het ERA-registratiebureau in het AMC. De Nederlandse coördinatie lag bij de afdeling Klinische Epidemiologie van het LUMC.
Meer informatie over EQUAL vindt u in dit artikel.