Nefrovisie en de nierpatiënt
Iedereen met een nierziekte heeft recht op de beste en op passende zorg. Nefrovisie ondersteunt zorgverleners op verschillende manieren bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Een belangrijk instrument hierbij is de kwaliteitsregistratie Nefrodata. In deze registratie verzamelen wij een aantal gegevens van patiënten met chronische nierziekten. Nefrovisie registreert uw gegevens alleen als u daarvoor toestemming geeft. Deze gegevens gebruiken we om inzicht te krijgen in bijvoorbeeld het aantal dialysepatiënten in Nederland, maar ook om dialysecentra met elkaar te kunnen vergelijken.
Wij bieden de dialysecentra de mogelijkheid om PROMs-vragenlijsten te gebruiken. Met deze vragenlijsten kunt u aangeven hoe u uw kwaliteit van leven ervaart en welke symptomen u ervaart. De uitkomsten worden geregistreerd in Nefrodata, maar kunnen ook in de spreekkamer aan de orde komen.
De zorg in dialysecentra wordt ook verbeterd door de kwaliteitsvisitaties, waarbij artsen en verpleegkundigen de dialysecentra bezoeken en de kwaliteit van zorg beoordelen.
Daarnaast stimuleren wij verbeteringen in de zorg door praktijkvoorbeelden te delen.
Nefrovisie werkt bij al haar activiteiten nauw samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en alle organisaties van professionals die betrokken zijn bij de zorg voor nierpatiënten. Wilt u als patiënt of mantelzorger meer weten of leven met een nierziekte, kijk dan dan op nieren.nl of de Nierwijzer.
Data uitgelicht
Dialysepatiënten ervaren veel verschillende klachten. In een vragenlijst geven patiënten van 30 symptomen de aanwezigheid en de ernst van de klachten aan. Deze informatie wordt in de spreekkamer gebruikt om problemen bespreekbaar te maken tussen patiënt en behandelaar.
In Nederland worden ruim 18.000 patiënten behandeld met chronische nierfunctievervangende therapie (niertransplantatie of dialyse).
Bijna de helft van de patiënten met chronische nierfunctievervangende therapie is ouder dan 65 jaar. Niertransplantatiepatiënten zijn gemiddeld jonger (58 jaar) dan dialysepatiënten (67 jaar).
In 2022 zijn in Nederland ruim 950 niertransplantaties uitgevoerd. Ruim 1.800 patiënten zijn gestart met chronische dialyse, waarvan dit voor ruim 1.600 patiënten de eerste vorm van nierfunctievervanging was. Ongeveer 250 patiënten zijn gestart met chronische dialyse omdat hun donornier niet meer werkte.
Nieuws
Agenda
Kwaliteitsregistratie
Nefrodata, voorheen Renine, is de Nederlandse kwaliteitsregistratie van patiënten met chronische nierziekten. De registratie bevat gegevens van chronische dialysepatiënten en patiënten met een functionerende donornier. Door kwaliteitsregistratie bewaken en bevorderen wij de kwaliteit van de zorg, houden wij deze transparant en ontstaat een beeld van hoe de patiënt zijn/haar ziekte ervaart.
Voor de registratie worden onder andere persoonlijke gegevens, medische gegevens en patiëntvragenlijsten (PROMs) gebruikt. De gegevens worden alleen na toestemming van de patiënt opgenomen. Gegevens worden regelmatig gecontroleerd.
PROMs
Patient Reported Outcome Measures (PROMs) zijn vragenlijsten die aan de patiënt worden voorgelegd en waarmee de door hen ervaren kwaliteit van leven en ziektelast in beeld komen. PROMs worden ingezet om een gesprek tussen zorgverleners en patiënt voor te bereiden. Door voorafgaande aan dit gesprek de vragenlijst in te vullen, krijgen alle voor de patiënt relevante klachten aandacht en kan gericht een behandelplan worden gemaakt.
Daarnaast zijn PROMs een maatstaf die gebruikt wordt bij de evaluatie van zorg. Hiertoe zijn de PROMs opgenomen in de kwaliteitsregistratie Nefrodata.
Overzicht dialysecentra
Op onze website houden wij een lijst bij van alle dialyselocaties in Nederland. Ook bieden wij een kaart aan waarbij de actuele dialysecapaciteit per dialyselocatie wordt weergegeven: de capaciteitskaart centrum-HD Nederland. Deze wordt wekelijks geactualiseerd door de dialysecentra.
Patiënten die op zoek zijn naar een dialysecentrum dat goed past bij zijn of haar wensen, verwijzen wij naar de keuzehulp Dialyse op Zorgkaart Nederland.
