Voor iedere dialysepatiënt is het van belang om aan te kunnen geven hoe hij zich voelt, wat hij in het dagelijks leven kan doen en van welke symptomen hij last heeft. Door dit aan te geven in een vragenlijst, ontstaat idealiter een beeld van de kwaliteit van zorg die elke patiënt ontvangt. Een achterliggende gedachte hierbij is dat – door te sturen op de uitkomsten van de individuele patiënt – de kwaliteit van diens behandeling beter aansluit op de behoefte, waarmee de kwaliteit van leven verbetert.

Patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (of Patient Reported Outcome Measures, PROMs) worden binnen de Nederlandse nefrologie sinds eind 2018 gebruikt, toen Nefrovisie de PROMs Dialyse op landelijke schaal introduceerde. Zowel het aanbieden van de PROM vragenlijsten als de terugkoppeling aan patiënt en professionals wordt door Nefrovisie ondersteund. De terugkoppeling kan worden gebruikt in het gesprek van de patiënt met de professional. De data uit de vragenlijst worden bovendien gekoppeld aan Renine.

In het afgelopen jaar werd de PROMs Dialyse van Nefrovisie maandelijks door gemiddeld 34 van de 57 dialysecentra gebruikt. Enkele dialysecentra vragen inmiddels vanuit het eigen elektronisch patiëntendossier (EPD) of een gekoppeld patiëntportaal de PROMs  uit, en koppelen zo ook terug aan patiënt en zorgprofessional. Wat voor deze centra nog ontbreekt, is de mogelijkheid om de hiermee verzamelde PROMs-data aan Renine te koppelen. Hier komt binnenkort verandering in: centra kunnen de in het eigen centrum verzamelde PROMs op een eenduidige, veilige manier aan Nefrovisie versturen. Centra die al eerder aangaven dat ze de door henzelf verzamelde PROMs aan Renine willen aanleveren, hebben de technische specificaties per mail ontvangen. Andere geïnteresseerde centra kunnen zich melden via PROMs@nefrovisie.nl. We hopen in de zomerperiode de eerste PROMs-data via de nieuwe route te kunnen koppelen.

Nieuwe versie antwoordoverzicht

Het antwoordoverzicht dat aan het eind van de PROMs-vragenlijst wordt getoond, krijgt binnenkort een upgrade. Naast de antwoorden van het moment van invullen, worden ook de eventuele antwoorden van de voorgaande PROMs-meting getoond, mits bij die meting toestemming is gegeven voor het delen van de antwoorden. Ook PROMs-metingen van DOMESTICO, OASIS en DIALOGICA worden hierbij meegenomen. Bovendien worden alle totaalscores (fysiek functioneren, geestelijk functioneren en aantal symptomen) als grafiek getoond (zie onderstaand voorbeeld), waarmee voor elke patiënt het verloop in de tijd inzichtelijk wordt. In eerste instantie wordt het nieuwe antwoordoverzicht alleen in de ‘PROMs Dialyse’-vragenlijst geïntroduceerd. Op termijn worden ook de online vragenlijsten van de drie genoemde studies meegenomen.

Grafiek met verloop van het aantal ervaren klachten in nieuw PROMs-antwoordoverzicht (concept)