De registratie Nefrodata wordt uitgebreid met gegevens van patiënten met stadium CKD G4-5 (hierna te noemen: CNS-patiënten) volgens het plan Uitkomstgerichte Zorg.
Recent zijn de Nederlandse dialysecentra geïnformeerd over de actuele ontwikkelingen rondom de registratie van CNS-patiënten met een informatiebrief.
Hieronder volgt een samenvatting van de brief.

Verplichte aanlevering uitgesteld
De herziene Wet Kwaliteit Klachten Geschillen in de Zorg (WKKGZ) gaat het aanleveren van data aan kwaliteitsregistraties verplicht stellen. Toestemming vragen aan patiënten is dan niet meer noodzakelijk. Dat beperkt de registratielasten voor de centra. De beoordeling door de Tweede Kamer heeft alleen vertraging opgelopen. Zodra er meer duidelijkheid is over intrede van de wet zullen wij dat communiceren. De registratie van CNS-patiënten blijft facultatief zolang de herziene wet nog niet in werking is getreden. Daarna wordt de aanlevering verplicht. Voorwaarde is dat Nefrodata wordt opgenomen in het register van kwaliteitsregistraties.

Facultatieve aanlevering deelpopulatie CNS-patiënten
Op dit moment kan alvast ervaring worden opgedaan met aanleveren van gegevens over CNS-patiënten uit het EPD aan Nefrodata. Er is nog wel toestemming nodig van de patiënt. Toestemmingsformulieren staan op onze website.

Om registratielasten te beperken worden bij voorkeur gegevens gebruikt die in het EPD zijn vastgelegd in kader van de zorgverlening. Ook wordt de registratie beperkt door alleen de deelpopulatie van patiënten met eGFR < 30 ml/min die voorbereid worden op nierfunctie vervangende therapie te nemen. De aanlevering is facultatief.

Onderdeel van de dataset zijn de PROMs. Nefrovisie kan ondersteuning bieden bij aanbieding, terugkoppeling en registratie van PROMs op dezelfde wijze als bij dialysepatiënten.

Uitbreiding dataset
De sectie registratie van de NFN heeft een voorstel opgesteld voor het registreren van de keuze van behandeling bij CNS-patiënten. Dit is onder andere om de keuze voor conservatieve therapie en het beloop hiervan te beoordelen.

Ook heeft de sectie besloten om kwetsbaarheid van dialyse- en CNS-patiënten te gaan registeren met behulp van de Clinical Frailty Scale. Deze informatie is van belang voor vergelijking van populaties.

Wij zijn in overleg met de verschillende EPD-leveranciers om deze gegevens toe te voegen aan het EPD. Voorlopig is de registratie daarom facultatief.

Wijziging inclusiecriterium
Als inclusiecriterium voor de registratie van patiënten met stadium CKD G4-5 is aanvankelijk gekozen voor de DBC 325. Er is gebleken dat met inclusie op basis van DBC 325 patiënten gemist worden. Daarom wordt het inclusiecriterium aangepast naar tweemaal een eGFR<30 met minimaal 3 maanden daartussen. Daarnaast willen we de registratie beperken tot die patiënten die onder behandeling zijn bij een internist-nefroloog. Bij het te zijner tijd verplicht stellen van de gegevensaanlevering zullen deze criteria aangehouden worden.

Bovenstaande is afgestemd met de sectie registratie van de NFN. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met registratie@nefrovisie.nl. Veelgestelde vragen zullen geplaatst worden op de website van Nefrovisie.