Patient Reported Outcome Measures (PROMs) zijn vragenlijsten die aan de patiënt worden voorgelegd en waarmee de door hen ervaren kwaliteit van leven en ziektelast in beeld komen. PROMs worden ingezet om een gesprek tussen zorgverleners en patiënt voor te bereiden. Door voorafgaande aan dit gesprek de patiënt de vragenlijst in te laten vullen, krijgen alle voor de patiënt relevante klachten aandacht en kan gericht een behandelplan worden gemaakt.
Daarnaast is de uitkomst van de PROMs een maatstaf die gebruikt wordt bij de evaluatie van zorg. Hiertoe zijn de PROMs opgenomen in de kwaliteitsregistratie Nefrodata.
- Vragenlijst
- Uitnodigingen
- Antwoordoverzicht
- Aanlevering vanuit EPD
- Voor patiënten
- Algemeen
Vragenlijst
De nefrologie gebruikt sinds 2018 de PROMs nefrologie. Dit is een vragenlijst samengesteld uit de Short Form-12 (SF-12) en de Dialysis Symptom Index (DSI). De SF-12 bevat 12 vragen die de algemene kwaliteit van leven meten. Er zijn scores voor de lichamelijke en geestelijke kwaliteit van leven. De DSI bevat 30 veelvoorkomende symptomen bij patiënten met chronisch nierfalen. De patiënt vult in of hij deze in de afgelopen maand heeft ervaren en zo ja, in welke mate. De vragenlijst is beschikbaar in het Nederlands, Engels, Turks en Arabisch. Bekijk hier de vragenlijst als PDF-bestand.
Wij delen de vragenlijst op papier uit. Hoe kan ik de antwoorden overnemen in de online vragenlijst?
We weten dat centra de voorbeeldvragenlijst van onze website (in pdf) gebruiken om de vragenlijst op papier aan patiënten te kunnen aanbieden. Om de antwoorden in Nefrodata te krijgen, worden de antwoorden van de papieren vragenlijst handmatig overgenomen in de online versie.
Hoewel Nefrovisie het overnemen van de vragenlijst vanaf papier niet actief stimuleert, willen we centra die dit doen hierbij wel ondersteunen. We hebben daarom een speciale versie van de vragenlijst voor zorgprofessionals gemaakt, waarin u de vragenlijstonderdelen SF-12 en DSI op één pagina aantreft. Hierdoor hoeft u minder door te klikken.
Een belangrijk verschil met de patiëntversie is daarnaast de toestemming voor het delen van de antwoorden. De patiënt moet hiervoor toestemming geven aan het centrum. Ook wordt de datum gevraagd waarop de patiënt de vragenlijst heeft ingevuld. Noteer deze datum zelf op de vragenlijst (bij benadering) of maak een eigen papieren versie met deze datum als vraag erin, zodat deze in de online-versie overgenomen kan worden.
De link naar de zorgprofessionals-versie van de PROMs Dialyse is: https://nefrovisie.nl/proms-zorgverlener
- Algemeen
Uitnodigingen
Via Nefrodata kunnen dialyseafdelingen persoonlijke uitnodigingsbrieven voor patiënten maken. Wij adviseren om 2 keer per jaar een vragenlijst aan te bieden aan patiënten. Zo kunnen patiënt en hulpverlener zien of uitkomsten in de tijd veranderen. De uitnodigingsbrief is beschikbaar in het Nederlands, Engels, Turks en Arabisch.
Meer over de uitnodigingsbrieven in Nefrodata leest u hier.
- Algemeen
Antwoordoverzicht
De patiënt krijgt direct na het invullen van de vragenlijst een link om een overzicht van de gegeven antwoorden (in het Nederlands) te downloaden. Op dit antwoordoverzicht zijn ook scores van eerdere PROMs-metingen zichtbaar. Zo kan de patiënt over langere tijd gevolgd worden.
Hetzelfde antwoordoverzicht is uiterlijk 10 minuten na het invullen van de vragenlijst in de centrumportal van Nefrodata beschikbaar en daarmee toegankelijk voor de zorgverlener.
Bekijk hier een voorbeeld van het antwoordoverzicht.
Het antwoordoverzicht wordt altijd in het Nederlands gegenereerd, nooit in de voorkeurstaal van de patiënt. Dit wordt in de vragenlijst vermeld.
- Algemeen
Aanlevering vanuit EPD
Steeds meer ziekenhuizen verzamelen PROMs centraal vanuit het elektronisch patiëntendossier (EPD). Om de aanlevering vanuit uw centrum aan Nefrodata mogelijk te maken, kan er een koppeling worden gemaakt tussen uw EPD en Nefrodata. Ook kunt u de gegevens in een csv-bestand beveiligd aan Nefrodata aanleveren. Daarbij dient u zich te houden aan de technische vereisten die Nefrovisie hiervoor heeft opgesteld. Meer informatie over aanlevering van PROMs vanuit het EPD kunt u opvragen via PROMs@nefrovisie.nl.
- Algemeen
Informatie voor patiënten
Hier ziet u een informatiefilm van twee minuten voor patiënten en familieleden:
Wat gebeurt er als ik de vragenlijst heb ingevuld?
U krijgt direct na het invullen een link om een overzicht van de gegeven antwoorden te downloaden. Ook kunt u uw e-mailadres invullen, zodat deze link naar uw e-mailadres gestuurd wordt. Uw e-mailadres wordt direct daarna weer verwijderd en niet bewaard.
Daarnaast wordt dit antwoordoverzicht ook naar uw dialysecentrum gestuurd. Daarmee is het toegankelijk voor uw arts of verpleegkundige om met u te bespreken.
Bekijk hier een voorbeeld van het antwoordoverzicht.
Hoe wordt mijn privacy beschermd?
De eerste vraag in de vragenlijst is een toestemmingsvraag. Daarin krijgt u de vraag of u toestemming geeft om de antwoorden te delen met uw zorgverleners. Als u geen toestemming geeft, kan de vragenlijst niet ingevuld worden.
Daarnaast zijn de volgende maatregelen genomen:
- De website waar de vragenlijst ingevuld wordt, is beveiligd;
- Nergens in het vragenlijstsysteem is te herleiden wie de vragenlijst invult;
- Uw e-mailadres wordt niet opgeslagen, maar alleen gebruikt voor het versturen van de e-mail met het antwoordoverzicht;
- U krijgt een unieke inlogcode. Via deze code weet Nefrovisie welke patiënt hoort bij welke vragenlijst. Op deze manier kunnen uw zorgverleners de resultaten inzien.
Vragenlijst
De nefrologie gebruikt sinds 2018 de PROMs nefrologie. Dit is een vragenlijst samengesteld uit de Short Form-12 (SF-12) en de Dialysis Symptom Index (DSI). De SF-12 bevat 12 vragen die de algemene kwaliteit van leven meten. Er zijn scores voor de lichamelijke en geestelijke kwaliteit van leven. De DSI bevat 30 veelvoorkomende symptomen bij patiënten met chronisch nierfalen. De patiënt vult in of hij deze in de afgelopen maand heeft ervaren en zo ja, in welke mate. De vragenlijst is beschikbaar in het Nederlands, Engels, Turks en Arabisch. Bekijk hier de vragenlijst als PDF-bestand.
Wij delen de vragenlijst op papier uit. Hoe kan ik de antwoorden overnemen in de online vragenlijst?
We weten dat centra de voorbeeldvragenlijst van onze website (in pdf) gebruiken om de vragenlijst op papier aan patiënten te kunnen aanbieden. Om de antwoorden in Nefrodata te krijgen, worden de antwoorden van de papieren vragenlijst handmatig overgenomen in de online versie.
Hoewel Nefrovisie het overnemen van de vragenlijst vanaf papier niet actief stimuleert, willen we centra die dit doen hierbij wel ondersteunen. We hebben daarom een speciale versie van de vragenlijst voor zorgprofessionals gemaakt, waarin u de vragenlijstonderdelen SF-12 en DSI op één pagina aantreft. Hierdoor hoeft u minder door te klikken.
Een belangrijk verschil met de patiëntversie is daarnaast de toestemming voor het delen van de antwoorden. De patiënt moet hiervoor toestemming geven aan het centrum. Ook wordt de datum gevraagd waarop de patiënt de vragenlijst heeft ingevuld. Noteer deze datum zelf op de vragenlijst (bij benadering) of maak een eigen papieren versie met deze datum als vraag erin, zodat deze in de online-versie overgenomen kan worden.
De link naar de zorgprofessionals-versie van de PROMs Dialyse is: https://nefrovisie.nl/proms-zorgverlener
Uitnodigingen
Via Nefrodata kunnen dialyseafdelingen persoonlijke uitnodigingsbrieven voor patiënten maken. Wij adviseren om 2 keer per jaar een vragenlijst aan te bieden aan patiënten. Zo kunnen patiënt en hulpverlener zien of uitkomsten in de tijd veranderen. De uitnodigingsbrief is beschikbaar in het Nederlands, Engels, Turks en Arabisch.
Meer over de uitnodigingsbrieven in Nefrodata leest u hier.
Antwoordoverzicht
De patiënt krijgt direct na het invullen van de vragenlijst een link om een overzicht van de gegeven antwoorden (in het Nederlands) te downloaden. Op dit antwoordoverzicht zijn ook scores van eerdere PROMs-metingen zichtbaar. Zo kan de patiënt over langere tijd gevolgd worden.
Hetzelfde antwoordoverzicht is uiterlijk 10 minuten na het invullen van de vragenlijst in de centrumportal van Nefrodata beschikbaar en daarmee toegankelijk voor de zorgverlener.
Bekijk hier een voorbeeld van het antwoordoverzicht.
Het antwoordoverzicht wordt altijd in het Nederlands gegenereerd, nooit in de voorkeurstaal van de patiënt. Dit wordt in de vragenlijst vermeld.
Aanlevering vanuit EPD
Steeds meer ziekenhuizen verzamelen PROMs centraal vanuit het elektronisch patiëntendossier (EPD). Om de aanlevering vanuit uw centrum aan Nefrodata mogelijk te maken, kan er een koppeling worden gemaakt tussen uw EPD en Nefrodata. Ook kunt u de gegevens in een csv-bestand beveiligd aan Nefrodata aanleveren. Daarbij dient u zich te houden aan de technische vereisten die Nefrovisie hiervoor heeft opgesteld. Meer informatie over aanlevering van PROMs vanuit het EPD kunt u opvragen via PROMs@nefrovisie.nl.
Informatie voor patiënten
Hier ziet u een informatiefilm van twee minuten voor patiënten en familieleden:
Wat gebeurt er als ik de vragenlijst heb ingevuld?
U krijgt direct na het invullen een link om een overzicht van de gegeven antwoorden te downloaden. Ook kunt u uw e-mailadres invullen, zodat deze link naar uw e-mailadres gestuurd wordt. Uw e-mailadres wordt direct daarna weer verwijderd en niet bewaard.
Daarnaast wordt dit antwoordoverzicht ook naar uw dialysecentrum gestuurd. Daarmee is het toegankelijk voor uw arts of verpleegkundige om met u te bespreken.
Bekijk hier een voorbeeld van het antwoordoverzicht.
Hoe wordt mijn privacy beschermd?
De eerste vraag in de vragenlijst is een toestemmingsvraag. Daarin krijgt u de vraag of u toestemming geeft om de antwoorden te delen met uw zorgverleners. Als u geen toestemming geeft, kan de vragenlijst niet ingevuld worden.
Daarnaast zijn de volgende maatregelen genomen:
- De website waar de vragenlijst ingevuld wordt, is beveiligd;
- Nergens in het vragenlijstsysteem is te herleiden wie de vragenlijst invult;
- Uw e-mailadres wordt niet opgeslagen, maar alleen gebruikt voor het versturen van de e-mail met het antwoordoverzicht;
- U krijgt een unieke inlogcode. Via deze code weet Nefrovisie welke patiënt hoort bij welke vragenlijst. Op deze manier kunnen uw zorgverleners de resultaten inzien.